Kinderpalliativteam

Palliativteam Sternenboot
Palliativteam Sternenboot
Kinder-Palliativteam Uniklinik Düsseldorf
Kinder-Palliativteam Uniklinik Düsseldorf

,Kinderpalliativteam Sternenboot

Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod und schließt die Unterstützung der Familie ein […]. (WHO-Definition)

Die meisten Kinder und ihre Angehörigen wünschen, die Lebensendphase zu Hause zu verbringen. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität. Unabdingbar ist dafür aber das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins in einem ärztlichen und pflegerischen Umfeld, das 24 Stunden am Tag erreichbar ist.

Seit 1983 wurden Patienten der Klinik für Kinder- Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie des Universitätsklinikums Düsseldorf in der Palliativsituation durch eine –Ärztin und mehrere Schwestern der Ambulanz in einem Umkreis von etwa 100 km ehrenamtlich zu Hause versorgt. 2003 wurde eine ständige Rufbereitschaft eingerichtet. 5 Ärzte und 8 Kinderkrankenschwestern mit palliativmedizinischer Ausbildung stellen heute den 24-stündigen Rufdienst. Eine Teilfinanzierung der Kosten erfolgte erstmals 2006 in einem Projekt der Integrierten Versorgung durch einzelne Krankenkassen. Seit 2010 besteht mit weiteren Krankenkassen ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV). Darüber hinaus wird das Kinderpalliativteam großzügig durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V. unterstützt.

Jährlich werden zurzeit ca. 70 Kinder und Jugendliche zwischen 0 und 18 Jahren mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause versorgt. Im Einzelfall ist auch die Versorgung junger Erwachsener möglich. Für jeden zu betreuenden Patienten und seine Familie wird aufgrund des individuellen Krankheitsverlaufs und der persönlichen psychosozialen Familiensituation ein eigenes Betreuungskonzept entwickelt. Das Kinderpalliativteam arbeitet in enger Kooperation mit dem Kinder- und Jugendarzt/Hausarzt sowie verschiedenen Berufsgruppen (z. B. Physiotherapie, Psychologie und Seelsorge). Ein besonderer Fokus gilt den Belangen der Eltern und Geschwister. Zu den Aufgaben des Kinderpalliativteams gehören darüber hinaus die Symptomkontrolle, die Beratung und Anleitung zur Pflege und die Organisation von Hilfsmitteln. Im Rahmen einer 24-h-Rufbereitschaft sind Hausbesuche in Krisensituation jederzeit möglich.

Frau Mareike Danneberg arbeitet seit 2013 als Sozialarbeiterin im Kinderpalliativteam. Sie berät die Eltern zu Fragen der Schwerbehinderung, Pflegeversicherung, vermittelt häusliche Kinderkrankenpflege oder ambulante Kinderhospizdienste und steht auch den Geschwistern der erkrankten Kindern zur Seite.

Seit 2007 unterstützt das Kinderpalliativteam die Gründung und Arbeit von Kinderpalliativnetzwerken am Niederrhein, im Bergischen Land und in der Region Rhein-Ruhr. Hier vernetzen sich alle Versorger, um ihre Zusammenarbeit zu optimieren und sich im palliativmedizinischen Bereich fortzubilden. Zu diesen Versorgern gehören Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderkrankenpflegedienste, Kinderhospizdienste und Beratungsstellen. Informationen hierzu finden Sie auch unter www.kinderpalliativ-netzwerke-nordrhein.de.

Ärzteteam:

  • OÄ Dr. Gisela Janßen (ZB Palliativmedizin, SP Kinder-Hämatologie und - Onkologie)
  • FA Dr. Stefan Balzer (ZB Palliativmedizin, SP Kinder-Hämatologie und - Onkologie)
  • FÄ Dr. Laura Trocan (ZB Palliativmedizin)
  • FÄ Dr. Gabriele Gagnon (ZB Palliativmedizin)
  • FÄ Dr. Jessica Höll

Pflegeteam:

  • Claudia Friedland (Weiterbildung Palliative Care, Pain Nurse, Onkologie)
  • Petra Drack (Weiterbildung Intensivmedizin)
  • Martina Fritsche-Kansy (Weiterbildung Palliative Care)
  • Tatjana Rademacher (Weiterbildung Palliative Care)
  • Doreen Rasokat (Weiterbildung Onkologie)
  • Tatjana Rebasti-Freitag (Weiterbildung Palliative Care)
  • Kerstin Schneider (Weiterbildung Palliative Care, Klangschalen-Therapie)
  • Mareike Danneberg, Dipl. Sozialarbeiterin

Kontaktanfragen bitte per Email an: Sternenboot@med.uni-duesseldorf.de

Weitere Informationen über das Kinderpalliativteam finden Sie auf der Homepage der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V., die das Kinderpalliativteam zu jeder Zeit hervorragend unterstützt hat.

 
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  • Zuletzt aktualisiert am 13.07.2016
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