Ablauf der Behandlung und Betreuung am Hämophilie-Zentrum in Stichworten

  • Ihre Behandlung und Betreuung im Hämophilie-Zentrum wird stets in enger Zusammenarbeit mit Ihrem Hausarzt bzw. dem überweisenden Arzt durchgeführt.
  • Anmeldung und Terminvergabe unter (0211) 81-17105
  • Bitte Überweisungsschein und alle Vorbefunde mitbringen.
  • Erstuntersuchung (siehe S. 12), ggf. Hinzuziehung anderer Spezialisten
  • umfassende Diagnostik
  • Aufstellung und Erläuterung des individuellen Behandlungsplans
  • Durchführung der Behandlung; Schulung in der ärztlich kontrollierten Selbsttherapie
  • Wirksamkeitskontrolle der Substitutionstherapie (Blutuntersuchung)
  • Durchsicht und Besprechung Ihres Substitutionsprotokolls mit Ihrem behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum
  • später mindestens halbjährliche Verlaufs- und Kontrolluntersuchungen (einschl. Gelenke, Bewegungsapparat, Skelettsystem und Zahnstatus), hierbei
  • gezielte problemorientierte Laboruntersuchungen (Inhibitor- und Infektionsdiagnostik)
  • Beratung zum Krankheitsverlauf und zur persönlichen Lebenssituation
  • Blutungsprophylaxe bei anstehenden Operationen
  • Beratung und Behandlung bei bestehenden Infektionen
  • Impfberatung
  • Beratung bei Auslandsreisen
  • außerdem bieten wir Ihnen individuelle Beratung und Hilfestellung an bei
    - beruflichen
    - sozialen
    - versicherungstechnischen
    - familiären und vor allem
    - persönlichen Problemen.

Zögern Sie nicht, den Arzt oder die Schwester Ihres Vertrauens in unserem Team anzusprechen, wenn Sie Sorgen oder Kummer haben. Hierbei zu helfen, gehört auch zu unseren Aufgaben. In Absprache mit Ihnen können wir einen Mitarbeiter des Psychosozialen Diensts, einen Psychologen oder Mitarbeiter der Psychosomatik hinzuziehen und gemeinsam Lösungsvorschläge entwickeln. Sie werden schließlich in einem Comprehensive Care Center betreut. Und wenn wir sagen "Comprehensive care is total care", dann meinen wir das auch so und handeln danach.

Leben mit der Blutungsneigung

Krankengymnastik. Neben regelmäßiger Substitution des Gerinnungsfaktor-Konzentrats benötigen Hämophilie-Patienten eine orthopädische und krankengymnastische Betreuung. Durch physiotherapeutische Maßnahmen werden bestimmte Muskelgruppen gezielt aufgebaut und Gelenkbewegungen stabilisiert. Damit wird Blutungen vorgebeugt.

Körperliche Fitness. Außerdem bieten wir inzwischen sportmedizinische Beratungen an. Speziell für Hämophilie-Patienten wurde von der Firma Baxter das "Fit-for-life"-Programm entwickelt. Ziel dieses TrainingsProgramms ist, junge Bluterpatienten so anzuleiten, dass sie wie Gesunde Sport treiben können. Hierzu werden folgende Maßnahmen durchgeführt:

  • Analyse des individuellen Fitness-Profils,
  • Koordinations- und Bewegungsanalyse mit computergesteuerter Auswertung,
  • Erfassung beeinträchtigter Koordination und gestörter Kraftbalance,
  • Ausarbeitung eines individuellen Trainingsplans zur Stärkung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Strecker und Beuger des Kniegelenks),
  • Stabilitätssicherung der Gelenkführung,
  • Vorbeugung von Gelenkblutungen,
  • Verbesserung der psychosozialen Integration und
  • Sicherung der Lebensqualität.

Selbsttherapie. Die ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung zur regelmäßigen Substitution des fehlenden oder verminderten Gerinnungsfaktors ist das wichtigste Element im Rahmen des gesamten Behandlungsprogramms. Hierzu werden die Bluterpatienten in unserem Hämophilie-Zentrum genau geschult. Sie lernen,

  • sich das Gerinnungsfaktor-Konzentrat selbst zu verabreichen,
  • die Dosierung anzupassen,
  • die Wirksamkeit zu messen und
  • ein Protokoll über die Substitution zu führen.

Selbstverständlich besteht jeder Zeit die Möglichkeit, sich sofort mit den behandelnden Ärzten im Hämophilie-Zentrum in Verbindung zu setzen, wenn ein Problem auftaucht. Sie geben uns ein Feedback, wir stehen in Bereitschaft (Standby). Das trägt zu Ihrer Sicherheit bei. Insgesamt erreichen Sie durch die Selbsttherapie Unabhängigkeit, Selbstvertrauen, Flexibilität und eine erhöhte Lebensqualität.

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