Die 7-K Liste

Was bieten wir unseren Bluterpatienten?

Therapeutische Möglichkeiten

Wir sind 24 Stunden an sieben Tagen in der Woche rund um die Uhr für Sie da.

Was bieten wir unseren Bluterpatienten? Unsere "7-K-Liste"

Patienten mit Hämophilie A oder B und anderen angeborenen schwer wiegenden Gerinnungsdefekten bedürfen einer lebenslangen Behandlung und Betreuung. Diesen Patienten bietet das Hämophilie-Zentrum des Universitätsklinikums Düsseldorf seine "7-K-Liste": Kompetenz, Konstanz, Kooperation, konsiliarische Mitbetreuung, Konduktorinnen-Beratung, Kommunikation und ständiger Kontakt:

  • Kompetenz in Diagnostik, Behandlung und Beratung: wir sind ein gut trainiertes Team aus Ärzten und Schwestern und haben uns auf die Betreuung von Bluterpatienten spezialisiert.
  • Konstanz in der Behandlung, Betreuung und Beratung: das gleiche Ärzte- und Schwestern-Team kümmert sich um den einzelnen Patienten.
  • Kooperation mit Operativen Zentren (Chirurgie, Orthopädie, Urologie, Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Augenheilkunde, Dermatologie, Kieferchirurgie und Zahnmedizin), mit dem Zentrum für Innere Medizin und Neurologie und dem Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin.
    Kooperation mit diagnostischen Instituten (Radiologie, Mikrobiologie, Virologie, Klinische Chemie, Humangenetik).
  • Konsiliarische Mitbetreuung des Hämophilie-Patienten während seines stationären Aufenthaltes durch unser Ambulanz-Team.
  • Konduktorinnen-Beratung bei der Familienplanung, Schwangerschaftsbegleitung für Überträgerinnen hämophiler Erbanlagen.
  • Kommunikation und Kooperation: wir berichten Ihrem Hausarzt und den Ärzten Ihres Heimatkrankenhauses über Ihre Behandlung im Hämophilie-Zentrum und sind umgekehrt gern ansprechbar, wenn unsere Beratung gebraucht wird. Denn erst der
  • ständige Kontakt zu Ihnen und Ihren Ärzten vor Ort gewährleistet Ihre optimale Betreuung.

Ergänzt wird unsere "7-K-Liste" durch folgende Angebote, Programme und Einrichtungen:

  • Spezialsprechstunden z.B. Orthopädische Sprechstunde im Hämophilie-Zentrum
  • Psychosoziale Betreuung
  • Sozialer Dienst, Beratung, Organisation von Rehabilitationsmaßnahmen
  • Patienteninformationstag
  • Zusammenarbeit mit Patientenselbsthilfegruppen
  • Fit-for-Life Schulungs- und Trainingsprogramm
  • Schulung in der Selbsttherapie
  • Versorgung mit allen Gerinnungsfaktoren-Konzentraten
  • Notfalldepot mit Vorhaltung aller Hämotherapeutika (Blut- und Plasmapräparate, rekombinante Faktoren-Konzentrate, Immunglobuline)
  • Beratung bei Fernreisen, "Reiseapotheke"
  • Ärztlicher Bereitschaftsdienst rund um die Uhr Telefon: (0211) 81-17473 (Transfusionszentrale)

Therapeutische Möglichkeiten für Hämophilie-Patienten

Oberstes Ziel der Hämophilie-Behandlung ist die Vermeidung von Blutungen und deren Komplikationen. Um dieses Ziel zu erreichen, muss für den einzelnen Patienten festgelegt werden, ob, in welchem Umfang und mit welcher Häufigkeit der fehlende Gerinnungsfaktor substituiert wird (individuelles Substitutionsregime). Grundsätzlich lassen sich zunächst zwei Formen der Substitutionstherapie mit Gerinnungsfaktoren-Konzentraten unterscheiden:

  • Am Beginn jeder Behandlung steht die möglichst unverzügliche Gabe eines Gerinnungsfaktor-Konzentrats bei akuter Blutung ("on-demand"-Therapie).
  • In Abhängigkeit des Schweregrads der Hämophilie und des Verlaufs wird zur Vermeidung von Blutungen, Blutungsfolgen bzw. Komplikationen (z.B. Gelenkschädigungen) entschieden, ob die Umstellung auf eine Dauergabe zu erfolgen hat (prophylaktische Therapie). In diesem Fall muss das Gerinnungsfaktor-Konzentrat 2- bis 3-mal pro Woche verabreicht werden. Die Dosierung wird für jeden einzelnen Patienten individuell festgelegt. Hierzu gibt es nun eine besondere Form der Therapie, die Selbstbehandlung, genauer gesagt, die "ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung".

Selbsttherapie statt langwieriger Krankenhausaufenthalte

Die Substitution mit einem Gerinnungsfaktor-Konzentrat wird heute zumeist als ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung durchgeführt. Diese Art der Behandlung ermöglicht es dem Bluterpatienten, selbstständig, d.h. nach entsprechender Schulung und ärztlichen Dosierungsvorgaben die prophylaktische oder - im Blutungsfall - die sofortige Verabreichung des Gerinnungsfaktors vorzunehmen. Eine solche Substitutionstherapie erfolgt immer in enger Zusammenarbeit mit dem Hämophilie-Zentrum. Die Selbstbehandlung trägt entscheidend dazu bei, dass der Bluterpatient in seinem familiären und beruflichen Umfeld integriert bleibt und ein normales Leben führen kann.

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