Häufig gestellte Fragen

Kann ich Hämophilie an meine Kinder vererben?

Die Hämophilie ist eine angeborene, vererbbare Störung der Blutgerinnung. In der Regel erkranken nur männliche Nachkommen an einer Hämophilie, weibliche Nachkommen können als so genannte Überträgerinnen (Konduktorinnen) die Krankheit an ihre Söhne weitervererben. Eine Heilung der Erkrankung ist derzeit nicht möglich.

Welche Konsequenzen hat meine Erkrankung für mich im Alltag?

Je nach Schweregrad der Hämophilie hat die Erkrankung Einfluss auf Ihren Alltag. Wir unterscheiden zwei Formen:

  1. Bei leichter Form (Subhämophilie) und milder Blutungsneigung bestehen keine Einschränkungen im Alltag. Eine Kontrolle der Gerinnungswerte ist nur vor operativen Eingriffen und Zahnextraktionen erforderlich. Allerdings sollten Sie unbedingt auf Schmerzmittel (Antirheumatika, Aspirin und andere acetylsalicylsäurehaltige Substanzen) verzichten. Denn diese Medikamente hemmen die Plättchen und verstärken dadurch Ihre Blutungsneigung.
  2. Bei schwerer Blutungsneigung ist unbedingt Verletzungen vorzubeugen. Daher sind Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko (Fußball, Rennradfahren, Kampfsport, Bergsteigen) nicht erlaubt. Ebenso dürfen keine Schmerzmittel vom Aspirintyp eingenommen werden (Verstärkung des Blutungsrisikos!). Der fehlende oder verminderte Gerinnungsfaktor (Faktor VIII bzw. IX) muss regelmäßig verabreicht werden. Treten dennoch Blutungen auf, kann die Transfusion von Thrombozyten (Blutplättchen), roten Blutkörperchen (Erythrozyten) oder Plasma erforderlich werden.

Wie verhalte ich mich bei einer Verletzung?

Bei kleinen Verletzungen (kleiner Stoß, oberflächliche Riss-, Quetsch- oder Schürfwunden, Schnittverletzungen) genügt es meistens, die Wunde zu reinigen und einen milden Druck (Kompression) auf die Wunde auszuüben, eventuell gleichzeitig mit Kühlung (Kryopacks oder Eis). Bei schweren, ausgedehnten, erst recht bei lebensbedrohlichen Blutungen (Weichteilblutungen, innere Organblutungen, Gehirnblutungen) muss als Notfallmaßnahme sofort der fehlende Gerinnungsfaktor verabreicht werden. Nach der Erstversorgung vor Ort sollte unverzüglich Kontakt mit dem Hämophilie-Zentrum aufgenommen werden, um je nach Schweregrad der Blutung die Weiterbehandlung vor Ort abzustimmen oder die Verlegung ins Universitätsklinikum zu organisieren, Telefon (0211) 81-17105, Notfall (0211) 81-17473 oder (0211) 81-17468.

Kann ich mit meiner Erkrankung Sport treiben?

Ja. Denn Sport macht nicht nur Freude, sondern hilft, die Muskeln zu kräftigen, Gelenke zu stabilisieren, das Herz-Kreislauf-System zu trainieren und Risikofaktoren zu senken (Übergewicht, Blutfette). Daneben werden durch sportliche Aktivitäten Wohlbefinden, gute Laune, Leistungsfähigkeit und Kommunikation gefördert. Für den Hämophilie-Patienten ist Sport zugleich eine wichtige präventive Maßnahme. Denn durch gute Körperwahrnehmung, verbesserte Koordination, höhere Kraftausdauer und Kondition, vor allem durch das Training der Muskulatur wird der Verletzungs- und Blutungsanfälligkeit vorgebeugt. Im "Fit-for-life"-Programm für Hämophilie-Patienten wird gerade aus diesem Grund körperliche Bewegung gezielt gefördert.

Sind Reisen ins Ausland möglich?

Ja, unter folgenden Voraussetzungen:

1. Gerinnungsfaktorenkonzentrate gehören in die Reiseapotheke (Kühltasche), 2. Vorab-Information über ein nahe am Urlaubsort gelegenes Hämophilie-Behandlungszentrum. Bitte fragen Sie im Hämophilie-Zentrum nach der Hämophilie-Reisebröschüre. Zollbescheinigungen für die Ausfuhr von Gerinnungsfaktorkonzentraten stellt das Hämophilie-Zentrum aus.


Kann ich mir durch die Verabreichung des Gerinnungsfaktor-Konzentrats eine Infektion zuziehen?

Die modernen gentechnologisch hergestellten (rekombinanten) Gerinnungsfaktor-Konzentrate schließen heutzutage das Risiko der Übertragung einer Infektionskrankheit nahezu aus.

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