REGISTER

Nachfolgend eine Übersicht der aktuellen Register:

KERNDOKUMENTATION

Kerndokumentation der kooperativen Rheumazentren, welche vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum in Berlin herausgegeben werden und neben Querschnittsdaten vor allem auch longitudinale Versorgungsdaten berichten.

Deutsches Rheumaforschungszentrum Berlin,
Ansprechpartner: Prof. Dr. J. Richter
Versorgungsdaten deutscher rheumatologischer Zentren

RHEKISS / SCHWANGERSCHAFTSREGISTER

Seit Ende 2015 ist das Rhekiss-Register online. Ziel dieser prospektiven Internet-basierten deutschlandweiten Kohortenstudie ist es, im Rahmen einer systematischen Befragung von Patientinnen und Rheumatologen Daten zum Verlauf der Erkrankungen in der Gravidität, Ausgang von Schwangerschaften sowie zum Einfluss von Krankheit und antirheumatischer Therapie zu erheben. Eingeschlossen waren Ende 2018 mehr als 800 schwangere Patientinnen bzw. 250 Frauen im Modul Kinderwunsch. Die Daten können zukünftig zu verbessertem Management der Familienplanung bei rheumatischen Erkrankungen beitragen

Ansprechpartner: PD Dr. Rebecca Fischer-Betz
Beobachtung von Schwangerschaften bei Frauen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in Kooperation mit dem Deutschen Rheumaforschungszentrum Berlin
www.rhekiss.de

Lupus Langzeitsstudie

Die LuLa-Studie als Gemeinschaftsprojekt mit der Lupus Erythema¬todes Selbsthilfegemeinschaft e.V. (SHG wurde auch im Jahr 2018 als prospektive Patienten-zentrierte Kohortenstudie zum Krankheitsverlauf des SLE fortgeführt. Unsere als Vollpublikation veröffentlichten Subanalysen zum Thema Impfen und Medikamentenadhärenz konnten deutliche ungelöste Herausforderungen im Patientenmanagement aufzeichnen. Die niedrigen Impfraten (z. B. Influenza 45.2%) und mangelnde Medikamentenadhärenz (nur 62.7% der Patienten zeigten eine hohe Adhärenz) gefährden das Outcome dieser Patienten.

Weitere Analysen, welche bisher nur als Kongressbeitrag publiziert wurden, konnten zum einen den unmittelbaren Einfluss der medizi¬nischen Versorgungsqualität auf das Outcome von SLE Patienten nachweisen als auch zur weiteren Validierung genutzter Instrumente (Langzeitnutzung des Brief Index of Lupus Damage; BILD) beitragen. Organisatorisch war das Jahr 2018 geprägt von den vorbereitenden Maßnahmen zur Weiterentwicklung der Studie weg von dem Papier-basierten Umfrageformat hin zu einem elektronischen Register. Über eine nationale Ausschreibung wurde letztlich ein Anbieter ausgewählt so dass Ende des 1. Quartals 2019 ein Vertrag geschlossen wurde.

Poliklinik für Rheumatologie / SLE-Selbsthilfegemeinschaft,
Ansprechpartner: Dr. G. Chehab

EuNeP  

Das von der Foreum (Fondation of Research in Rheumatology) geförderte europäische Netzwerk von Schwangerschaftsregistern [European Network of Pregnancy Registers in Rheumatology (EuNeP) startete 2017. In 2018 trafen sich die EuNeP-Mitglieder aus Deutschland, Frankreich, Norwegen und der Schweiz. Es erfolgte in 2018 eine erste Analyse zur Struktur der einzelnen Datenbanken. Die Entwicklung eines „core data sets“ für Schwangerschaftsregister in der Rheumatologie wurde 2018 zusätzlich als EULAR-Projekt bewilligt und eine eine internationale EULAR-Task Force eingerichtet. Umfang und Kernbereiche für den Datensatz wurden 2018 entwickelt und in einem Delphi-Prozess ein Konsens über den end¬gültigen Kerndatensatz erzielt. Der Kerndatensatz kann in Zukunft bei der gemeinsamen Analyse und der Etablierung weiterer Register verwendet werden. Eine Standardisierung der Datenerhebung kann zu der weltweit größten Informationsquelle zu Arzneimittelsicherheit in der Schwangerschaft bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen werden.

SLEGER  

Ziel von sLEGER ist es, ein deutsches SLE-Register als Cloud-basierte Web-Applikation zu entwickeln, das auf einer etablierten Web- und Datenbank-Technologie basiert. Es wird unter Berücksichtigung aller Datenschutzanforderungen eine einmalige und beispiellose Gelegenheit bieten, individuelle Patientendaten für den jeweiligen Patienten sowie für alle beteiligten medizinischen Fachkräfte zu visualisieren. Kombinierte Informationen über klinische Daten und PROs (wie HRQoL) sind für dieses Register zentral und wichtige neue Einblicke in die Krankheit, die von Patienten und Ärzten unter¬schiedlich reflektiert wird, erlauben. Damit wird in der Kommunika-tion und in der medizinischen Versorgung die hohe Krankheitslast der Betroffenen angesprochen, Partizipation soll so optimiert wer¬den. Der Nationale Antrag wurde beim BMBF nur für die Entwicklungsphase gefördert. Aktuell explorieren wir andere Förderungs- oder auch Entwicklungswege.

 

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