40 Jahre im Dienst der Wissenschaft: MDS-Register unterstützt Forschung zur Therapie schwerstkranker Menschen
Onkologie an der Uniklinik Düsseldorf pflegt das größte Register mit Daten von Patientinnen und Patienten, die unter der bösartigen Bluterkrankung MDS leiden
Es ist ein kleiner Daten-Schatz, der in der MNR-Klinik des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) lagert. In einem Register und einer Gewebebank werden pseudonymisierte Daten und Gewebeproben von mehr als 8.500 Patientinnen und Patienten gespeichert, die an einem sogenannten myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankt sind – eine bösartige Erkrankung, die das blutbildende System betrifft und für die es bislang nur sehr eingeschränkte Therapieoptionen gibt. Das Düsseldorfer Register war bei seiner Gründung im Dezember 1982 weltweit das erste seiner Art und ist heute das größte MDS-Register der Welt. Es wird von Prof. Dr. Ulrich Germing geleitet. Seit 20 Jahren – eingeführt zum 20. Geburtstag des Registers – gibt es ergänzend eine Gewebebank, geleitet von Prof. Dr. Norbert Gattermann, die von der Deutschen Krebshilfe unterstützt wird. Die erfassten Daten und Proben für Forschungsprojekte werden in der Düsseldorfer Klinik und im Austausch mit weltweiten Forschergruppen verwendet, um Projekte zur Heilung von MDS voranzutreiben.
„Bei Menschen, die unter einem myelodysplastischen Syndrom leiden, kommt es aufgrund genetischer Veränderungen, die im Laufe des Lebens erworben werden, zu einem Mangel an reifen Blutzellen und oft auch zu unkontrollierter Überproduktion bösartiger Zellen im Knochenmark. Betroffene leiden meistens unter Anämie-Symptomen, die sich nicht nur als Blässe, sondern vor allem als Minderung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit bemerkbar macht. „Die Erkrankung wird im Allgemeinen im höheren Lebensalter diagnostiziert“, erklärt Prof. Dr. Ulrich Germing, Oberarzt in der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD).
Mittlerweile umfasst das Register klinische Angaben zu etwa 8.500 Patientinnen und Patienten. Von etwa 2000 Betroffenen liegen auch Blut- und Knochenmarkproben vor. Das ist besonders beeindruckend, wenn man bedenkt, dass myelodysplastische Syndrome verhältnismäßig selten vorkommen: in Deutschland werden pro 100.000 Einwohner jährlich nur drei bis vier neue MDS-Erkrankte diagnostiziert.
Ein Team von Ärzten, Wissenschaftlern, Studenten und Dokumentationskräften erfassen die Daten und Gewebeproben der Patientinnen und Patienten und nutzen sie für klinisch-wissenschaftliche Projekte. Um den Krankheitsverlauf zu verfolgen, werden die Betroffenen - mit deren Erlaubnis - auch direkt kontaktiert. So können Verbindungen zwischen dem Krankheitsverlauf und den molekularen Befunden in den Gewebeproben erkannt und ganz neue Zusammenhänge erforscht werden.
Das Ziel ist, Ansatzpunkte für innovative Therapien zu finden. „Die Suche nach den Ursachen und Auswirkungen von genetischen Veränderungen ist richtige Detektivarbeit. Mit unseren Datenauswertungen und Projekten können wir Forschende auf der ganzen Welt unterstützen“, freut sich Prof. Dr. Sascha Dietrich, Direktor der UKD-Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie. Die pseudonymisierte Daten- und Gewebesammlung sowie die Auswertung der Daten im MDS-Register an der Uniklinik Düsseldorf, das in diesen Wochen seinen 40. Geburtstag feiert, unterstützt den medizinischen Fortschritt, der hoffentlich hilft so entscheidend bei der Weiterentwicklung der Medizin, die eine bessere Behandlung dieser schwerwiegenden Erkrankung ermöglichen wir.
www.uniklinik-duesseldorf.de/mds
Zum Universitätsklinikum Düsseldorf:
Das Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) ist das größte Krankenhaus in der Landeshauptstadt und eines der wichtigsten medizinischen Zentren in NRW. Die 9.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in UKD und Tochterfirmen setzen sich dafür ein, dass jährlich über 50.000 Patientinnen und Patienten stationär behandelt und 300.000 ambulant versorgt werden können.
Das UKD steht für internationale Spitzenleistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre, sowie für innovative und sichere Diagnostik, Therapie und Prävention. Patientinnen und Patienten profitieren von der intensiven interdisziplinären Zusammenarbeit der 60 Kliniken und Institute. Die besondere Stärke der Uniklinik ist die enge Verzahnung von Klinik und Forschung zur sicheren Anwendung neuer Methoden.
Am UKD entsteht die Medizin von morgen. Jeden Tag.