“Gemischt und Laut“ – Gemeinsam sind wir stark am Tag der seltenen Erkrankungen (28. Februar)
Zusammen sind wir stark und selbstbewusst: Anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen haben sich Menschen mit selten Erkrankungen und ihre Angehörigen sowie Interessierte und Fachleute an der Uniklinik Düsseldorf getroffen, um unter dem Motto „Gemischt und Laut“ gemeinsam zu trommeln. Eingeladen hatte das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) gemeinsam mit dem Düsseldorfer Elternnetzwerk „gemischte Tüte“, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Zum Ausdruck gebracht werden sollte: Auch, wenn jeder eine eigene, selten vorkommende Erkrankung hat, zusammen sind wir laut und stark!
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei weniger als fünf von 10.000 Menschen vorkommt – in der Regel sind von den einzelnen Erkrankungen nur einige Hundert oder wenige Tausend Menschen betroffen. „Aufgrund der Seltenheit kann es unter Umständen Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt und eine passende Therapie eingeleitet werden kann. Das kann für Betroffene wirklich eine Odyssee sein und in der Zeit fühlen sich einige Patientinnen und Patienten einsam, weil es nicht viele Menschen mit den gleichen Symptomen gibt“, erklärt Prof. Dr. Dagmar Wieczorek, Direktorin des UKD-Instituts für Humangenetik. „Aber der Schein trügt, tatsächlich werden aktuell circa 8.000 Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Viele davon treten bereits im Kindes- und Jugendalter auf. Insgesamt sind alleine in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Wir sind daher sehr froh, dass es Selbsthilfegruppen gibt, die Betroffenen deutlich machen: Deine Krankheit ist vielleicht selten, aber gemeinsam sind wir viele und du bist nicht alleine!“
Mit dem Düsseldorfer Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen „gemischte Tüte“ und der „ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.“, dem Dachverband von mehr als 130 Patientenorganisationen von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen, waren gleich zwei Interessenvertretungen auf dem Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen der Uniklinik Düsseldorf vertreten. Die „gemischte Tüte“ war Kooperationspartner der Veranstaltung und Christoph Nachtigäller (Mitinitiator und Ehrenvorsitzender der ACHSE) hielt bei der Veranstaltung am Samstag, 25. Februar 2023, ein Grußwort.
Zusätzlich zum gemeinsamen Trommeln gestalteten die Kinder mit ihren Familien einen Wunschbaum, der den Vertretern des ZSED am Ende der Veranstaltung offiziell übergeben wurde und der in den kommenden Wochen im Foyer der Kinderklinik besichtigt werden kann. „Wir freuen uns sehr, dass wir durch die gemeinsame Veranstaltung mit dem ZSED die Möglichkeit erhalten haben, als Familien vor Ort lautstark Präsenz zu zeigen und mit den an der medizinischen Versorgung unserer Kinder beteiligten Ärztinnen und Ärzten und Fachleuten in den Austausch zu gehen. Wenn wir Eltern als Expertinnen und Experten für unsere Kinder unseren Wünschen Ausdruck verleihen und mit dem ärztlichen Team als medizinische Experten auf Augenhöhe ein gemeinsames Team für die Kinder bilden, stellt dies einen wichtigen Baustein für die bestmögliche Versorgung und Teilhabe unserer Kinder dar“. erläutert Dr. Karoline Peters, Mitglied des Leitungsteams des Elternnetzwerks “gemischte Tüte“. Ein großer Dank geht auch an die Firma ATW, die ihren Auftritt zu Gunsten des ZSED gespendet und somit einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung der betroffenen Familien in Düsseldorf geleistet hat.
Hintergrund Seltene Erkrankungen/Tag der Seltenen Erkrankungen:
Immer am letzten Tag im Februar wird weltweit an Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen erinnert. Etwa 8.000 solcher Seltenen Erkrankungen gibt es – Tendenz steigend mit jeder neuen wissenschaftlichen Erkenntnis. Mehr als Dreiviertel der Erkrankungen sind genetisch bedingt. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen vorkommt. Schätzungsweise vier Millionen Menschen sind alleine in der Bundesrepublik betroffen – in der EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Das Tückische: „Seltene Erkrankung“ ist ein Überbegriff für eine Vielzahl komplett unterschiedlicher Erkrankungen, die meist chronisch verlaufen, aber kaum etwas gemein haben. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es für viele Menschen ein langer Weg bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können. Häufig erleben Betroffene lange Leidenswege, bis ihre Krankheit erkannt und richtig behandelt wird.
Hintergrund Zentrum für seltene Erkrankungen:
Am Universitätsklinikum Düsseldorf vereint das Zentrum für Seltene Erkrankungen unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.
Ein ganz besonderes Anliegen des Zentrums ist es, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbessern.
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Zum Universitätsklinikum Düsseldorf:
Das Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) ist das größte Krankenhaus in der Landeshauptstadt und eines der wichtigsten medizinischen Zentren in NRW. Die 9.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in UKD und Tochterfirmen setzen sich dafür ein, dass jährlich über 50.000 Patientinnen und Patienten stationär behandelt und 300.000 ambulant versorgt werden können.
Das UKD steht für internationale Spitzenleistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre, sowie für innovative und sichere Diagnostik, Therapie und Prävention. Patientinnen und Patienten profitieren von der intensiven interdisziplinären Zusammenarbeit der 60 Kliniken und Institute. Die besondere Stärke der Uniklinik ist die enge Verzahnung von Klinik und Forschung zur sicheren Anwendung neuer Methoden.
Am UKD entsteht die Medizin von morgen. Jeden Tag.