„Wie soll ich das überstehen? Wo bekomme ich Hilfe?“

Uniklinik Düsseldorf startet neues Angebot für Angehörige von Krebspatientinnen und -patienten: Teilnehmende gesucht

„Plötzlich ist man in einer Ausnahmesituation, ist vielleicht verzweifelt und muss dennoch funktionieren.“ Susanne Dopheide kann sich noch gut an die ersten Wochen der schweren Erkrankung ihres Mannes erinnern: Im Jahr 2023 ist bei ihm eine Stammzelltransplantation notwendig. Für sie ist damals klar: Ich nutze jede Hilfe, die ich bekommen kann! Sie hat ein hohes Vorwissen, hat viele Jahre in einem Krankenhaus gearbeitet. Dennoch stellt sie immer wieder fest: Viele Angehörige von Menschen mit Krebs suchen nicht notwendigerweise nach Hilfsangeboten. „Ich habe davon aber sehr profitiert“, sagt sie heute. Gemeinsam mit anderen ehemaligen Angehörigen engagiert sie sich daher in einem neuen Angebot am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD). Unter dem Namen „BEA – Begleitung von Angehörigen“ unterstützen Susanne Dopheide und ihre Mitstreiterinnen und Mitstreiter akut Betroffene. Aktuell werden noch ehemalige Angehörige gesucht, die – nach einer ausführlichen Qualifizierungsphase – ebenfalls bei den BEAs mitmachen möchten.

Organisiert wird das Projekt vom Institut für Psychosomatische Medizin des Tumorzentrums CIO Düsseldorf der Uniklinik Düsseldorf. Annette Hopp ist Projektleitung und betreut auch schon das ähnlich strukturierte Peer-Mentoren-Programm der Klinik, bei der ehemalige Krebspatientinnen und Patienten akut Erkrankten zur Seite stehen. Nun wird das Programm auch auf die Betreuung von Angehörigen erweitert: „Die Situation von Angehörigen unterscheidet sich von denen der eigentlichen Patientinnen und Patienten. Aber auch ihre Lebenssituation verändert sich plötzlich und sie haben natürlich Ängste und Sorgen. Häufig werden die eigenen Bedürfnisse erst einmal zurückgestellt – bis hin zur drohenden Selbstaufgabe. Wir haben bei uns an der Uniklinik Düsseldorf schon jetzt eine Vielzahl an Beratungsangeboten und bieten auch eine regelmäßige Gesprächsrunde für Angehörige im Rahmen der Krebsberatung an. Mit dem neuen BEA-Angehörigenprojekt können wir dieses Angebot noch ausbauen – was uns sehr freut.“

BEA - Begleitung von Angehörigen: 1:1-Betreuung durch Menschen, die eine ähnliche Situation durchgestanden haben

Der Gedanke hinter dem BEA-Projekt: Die Mitarbeitenden der UKD-Psychoonkologie können als professionelle Lotsinnen und Lotsen unterstützen und beraten. Sie können die richtigen Kontakte zu Hilfsangeboten geben, über Unterstützungsangebote informieren oder auch bei den anfallenden Verwaltungsaufgaben helfen – wie z.B. einen Schwerbehindertenausweis beantragen oder über Reha-Möglichkeiten informieren.

Selbst betroffene Menschen haben aber einen ganz anderen Zugang. Sie waren selber in der gleichen Situation, können Ängste sowie Sorgen nachvollziehen und als BEAs akut Betroffene begleiten. Annette Hopp erklärt: „Unsere Kolleginnen und Kollegen in Freiburg haben das wissenschaftlich ausgewertet. In ihrer Studie kam eindeutig heraus, dass sich Angehörige manchmal gerne eine 1:1-Betreuung durch andere Angehörige wünschen.“

Engagement als BEA: Eine Möglichkeit, etwas zurückzugeben und aktuell Betroffene zu unterstützen

Ein Konzept, das auch Anina de Giorgi und Judith Herbers überzeugt hat. Beide haben als Partnerinnen von Krebspatienten mit langen Krankheitsgeschichten viel erlebt. Beide engagieren sich auch in der Leukämie Lymphom Liga e.V. und besuchen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen auf den onkologischen Stationen der Klinik. Nun engagieren sie sich auch im neuen Angehörigen-Projekt. Für beide eine Herzensangelegenheit.

„Mein Mann erkrankte an Krebs, als ich noch sehr jung war und wir gerade heiraten wollten. In dieser Zeit verbrachte er viele Tage und Wochen in der Uniklinik. Wir wurden dort stets sehr einfühlsam von der Pflege und den Ärztinnen und Ärzten begleitet und von der Leukämie- und Lymphomliga unterstützt. Seine Krankheitsgeschichte hat uns viele Jahre bis zu seinem Tod begleitet“, erinnert sich Anina de Giorgi. „Als Familie ist es uns wichtig, etwas zurückzugeben: Meine ältere Tochter studiert Medizin und möchte ebenfalls Patientinnen und Patienten helfen und ich engagiere mich bei der Leukämie Lymphom Liga und im Angehörigenprojekt. Wir können natürlich kein ärztliches Gespräch oder eine psychologische Betreuung ersetzen, aber wir können aus unserer ganz persönlichen Perspektive heraus an die Hand nehmen und so unterstützen.“

Auch Judith Herbers ist es wichtig, etwas zurückgeben und unterstützen zu können: „Es klingt vielleicht ein bisschen paradox für Menschen, die nie in so einer Situation waren, aber das Krankenhaus war während der Erkrankung unser sicherer Hafen. Hier wurde sich um meinen Mann gekümmert und alles getan, damit wir – insbesondere zu seinen schwierigsten Zeiten – so viel zusammen sein konnten wie möglich.“ 

Projektkoordinatorin Annette Hopp ergänzt: „Wir bekommen von Betroffenen immer wieder gespiegelt: Trotz aller Unterstützung durch die medizinischen Teams oder auch Freunde und Verwandte, es gibt Situationen und Emotionen, die jemand, der Ähnliches durchgemacht hat, auf besondere Weise verstehen kann - diese Form des Verständnisses hilft ungemein. Das ist der Grund, warum wir dieses Projekt ins Leben gerufen haben.“

Von Angehörigen für Angehörige: Aktuell werden noch Interessierte gesucht, die sich als BEAs engagieren wollen

Das BEA-Projekt startet im Sommer 2026. Aktuell werden noch Angehörige von ehemaligen Krebspatientinnen und Patienten gesucht, die am Projekt teilnehmen und akut Betroffenen zur Seite stehen möchten. Das BEA-Projekt an sich ist ein Angebot für Menschen, deren Liebsten aktuell am UKD behandelt werden. Für die BEAs selber gilt das nicht. Um BEA zu werden, muss die Erkrankung des Angehörigen nicht an der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden sein. Bevor es zum Einsatz und zum Kontakt mit Angehörigen kommt, erhalten alle BEAs eine ausführliche Qualifizierungsphase. 

Die dabei entstehenden Paarungen bleiben während der gesamten Therapie fest bestehen. Die Qualifizierungsphase startet im Sommer 2026. „Wir lassen unsere BEAs natürlich nicht alleine. Nach der Qualifizierung bekommen sie eine Supervision und sind im ständigen Austausch mit uns“, erklärt Antenne Hopp. „Das Procedere ist dann ähnlich wie bei unserem Peer-Mentoren Projekt für Krebspatientinnen und -patienten. Bevor eine BEA und ein Angehöriger zusammengebracht werden, erfolgt ein Erstgespräch durch die Koordinatorinnen. Erst dann bringen wir die beiden zusammen. Der emotionale Schutz der Angehörigen, aber insbesondere auch der BEAs hat absolute Priorität!“

Den Beteiligten am Projekt ist es wichtig zu sagen: „Wir hören auch manchmal, dass sich Angehörige sogar schuldig fühlen, wenn sie etwas für sich selber tun und auf ihre Bedürfnisse und eigene Gesundheit achten, wo doch eigentlich der erkrankte Angehörige – ihrer Meinung nach – im Fokus stehen sollte. Aber sich um sich selber zu kümmern hat nichts mit Egoismus zu tun – auch wenn das in dieser Ausnahmesituation natürlich schwer zu sehen ist. Achten Sie auf sich! Niemandem – und am allerwenigsten Ihrem geliebten Menschen – ist damit geholfen, wenn Sie umkippen und nicht mehr können. Hier können die BEAs unterstützen!“

Hintergrund: Was ist „BEA - Begleitung von Angehörigen“ und wer kann mitmachen?

Das Programm richtet sich an Angehörige von aktuellen Krebspatientinnen und Patienten der Uniklinik Düsseldorf. „BEA“ steht für eine ehrenamtliche Begleitung von Angehörigen von Krebspatientinnen und Patienten am Centrum für Integrierte Onkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf.

Wer kann BEA in Anspruch nehmen?

Sie sind Angehörige oder Angehöriger von einem akut an Krebs erkranktem Menschen, der an der Uniklinik Düsseldorf betreut wird, und wünschen sich…

• eine Person fürs Zuhören und Mut zusprechen

• eine Begleitung während der Behandlung am Centrum für Integrierte Onkologie Düsseldorf

• Informationen zu Abläufen, Strukturen, Anlaufstellen 

• einen Erfahrungsaustausch und Tipps 

Wer kann als BEA mitmachen?

• Sie sind Angehörige/Zugehörige von ehemaligen Krebspatientinnen und Patienten und haben deren Erkrankungs- und Behandlungszeit erfolgreich bewältigt (die Erkrankung des Angehörigen muss nicht an der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden sein)

• Wenn Sie mitmachen möchten, absolvieren Sie eine intensive Qualifizierung, die Sie speziell für diese Aufgabe qualifiziert 

• Als BEAs werden Sie regelmäßig von Fachleuten in Form von Supervision und Fortbildung unterstützt

Kontakt:
Annette Hopp, Lotsin
M.Sc. Psychologin
Tel.: 0211 81-18304
E-Mail: annette.hopp@med.uni-duesseldorf.de 
www.uniklinik-duesseldorf.de/psychoonkologie