„Ich wusste, dass mein Bruder krank war, sehr krank. Ich wollte auch niemals selbst krank sein, was für eine absurde Idee. Und dennoch wünschte ich mir manchmal, dass meine Eltern genauso viel Zeit für mich hätten, wie für ihn“.
(Zitat eines Geschwisterkindes nach Möller et al., 2016)

Krankheit ist eine Familienangelegenheit. Die Erkrankung eines Kindes hat psychosoziale Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem, einschließlich der gesunden Geschwisterkinder. Welche Belastungen erleben Geschwister von einem lebenslimitierenden, schwer erkrankten Kind oder Jugendlichen? Und welche Ressourcen haben Sie, die Ihnen helfen mit den Belastungen umzugehen? Was verändert ein Versorgungsangebot für Geschwisterkinder?
Geplant ist die Evaluation eines neuen, zusätzlichen Versorgungsangebots für Kinder und Jugendliche, deren Geschwisterkinder im Rahmen unserer Palliativversorgung betreut werden. Bei dem Angebot handelt es sich um eine individuelle und professionalisierte Unterstützung. Das Angebot soll der Mehrbelastung der Familien, insbesondere der gesunden Geschwister, entgegenwirken und auf sich abzeichnende Belastungen reagieren können.
Mittels empirischer Evaluation soll das vom Kinderpalliativteam Sternenboot angebotene Unterstützungsangebot hinsichtlich seiner Wirksamkeit Ressourcenförderung, Stärkung der Selbstfürsorge und Verbesserung der Lebensqualität im Zeitverlauf untersucht werden. Das Projekt soll zeigen, was Kindern und Jugendlichen als auch deren Familien hilft, bestmöglich mit der Situation umzugehen, um so eine fortwährende Professionalisierung und Verstetigung des Angebots zu ermöglichen.
Dieses Ziel soll mithilfe quantitativer und qualitativer Daten untersucht werden. Bei der Studie handelt es sich um eine evaluativ prospektive Längsschnittstudie mit multivariatem Vorgehen. Die Erhebung der quantitativen Daten erfolgt mittels Fragebögen zu drei Messzeitpunkten. Die Erhebung der qualitativen Daten in Form von Interviews erfolgt im Anschluss an den dritten Messzeitpunkt.

Förderung
Margarete Breuer Stiftung Düsseldorf