„ Jeder Patient hat Anspruch auf eine häusliche Palliativversorgung.“ (SGB V,2007)

Was ist eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche?
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, ist eine ambulante Versorgungsmöglichkeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, wo der Wunsch besteht, dass die Versorgung zuhause erfolgen soll.  
Gesetzlichen Anspruch auf eine SAPV haben Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit:

• Nicht heilbaren onkologischen Erkrankungen
• Schweren neurologischen Erkrankungen
• Bestimmten Stoffwechselerkrankungen
• Angeborenen Muskelerkrankungen
• Bestimmten Chromosomenanomalien oder komplexen Fehlbildungssyndromen

und zwar, wenn diese Erkrankung fortschreitend oder weit fortgeschritten, die Lebenserwartung zugleich begrenzt ist, und die vielfältigen Symptome am besten durch Experten/ -innen für Palliativmedizin und –pflege behandelt werden sollten.
Die SAPV wird durch einen/eine Kinder- und Jugendarzt/Kinder- und Jugendärztin oder einen Allgemeinmediziner/in verordnet.
Unsere Versorgung basiert auf:

• monatlichen Hausbesuchen zur Verlaufskontrolle, Therapieoptimierung, Beratung und zum vorausschauenden Planen des Vorgehens in Notfall- und Krisensituationen sowie
• einer 24-Stunden Ruf- und Einsatzbereitschaft an 365 Tagen im Jahr.  

Im Rahmen der SAPV betreuen wir unsere Patientinnen und Patienten in einem Umkreis von bis zu 120 km um Düsseldorf multiprofessionell im häuslichen Umfeld durch ein Team aus Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzten, Gesundheits- und (Kinder-) Krankenpflegenden mit einer Zusatzqualifikation in Palliativmedizin sowie Fachkräften aus den Bereichen Sozialarbeit und Psychologie.
Unsere Ziele sind:

• Die bestmögliche Kontrolle von Schmerzen, Atemnot und anderen leidvollen Symptomen
• Das Vermeiden von ungewünschten Krankenhausaufenthalten in Krisensituationen
• Das gemeinsame Erarbeiten von Therapiezielen sowie eines „Fahrplans“ für Notfall- und Krisensituationen
• Eine auf die Bedürfnisse der Familie abgestimmte Begleitung am Lebensende
• Das höchstmögliche Wohlergehen aller Familienmitglieder

Darüber hinaus beraten wir gern bei medizinischen, pflegerischen oder sozialrechtlichen Fragestellungen und informieren unsere Familien über Hilfs- und Entlastungsangebote. Wir arbeiten eng zusammen mit den Klinikärztinnen und -ärzten und den niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen sowie mit Apotheken, Sanitätshäusern, Pflegediensten, ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten und den Kinder- und Jugendhospizen.

Kontakt Kinderpalliativteam Sternenboot

Universitätskinderklinikum Düsseldorf
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie
Kinderpalliativteam Sternenboot
Gebäude 12.50, 1. OG
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

Email: Sternenboot@med.uni-duesseldorf.de

Tel. +49 (0)211 81-08049
Fax +49 (0)211 81-08830