Neue Plattform liefert Echtzeitdaten zur Erforschung und Behandlung von Zystennieren
Forschende der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (HHU) und des Universitätsklinikums Düsseldorf sowie der Universität zu Köln haben die digitale Plattform MEDA-PKD entwickelt. Diese vereint erstmals am Beispiel der Zystenniere bislang unstrukturierte medizinischen Daten in einem kontinuierlich wachsendem und nahezu in Echtzeit auswertbarem Wissenssystem, das Potenzial für Forschung, klinische Studien und Patientenversorgung birgt. Die Daten zur Entwicklung und zum Anwendungspotenzial der Plattform wurden nun in der Fachzeitschrift npj Digital Medicine veröffentlicht.
In der Medizin entstehen große Mengen wertvoller Daten, die für Forschungsprojekte punktuell ausgewertet werden. Die Chance, die Daten zur Verbesserung der Patientenversorgung und Forschung gebündelt einzusetzen, bleibt oft ungenutzt.
Vor diesem Hintergrund entwickelte ein Forschungsteam unter der Leitung von Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller, Direktor der Klinik für Nephrologie am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) und Gruppenleiter am Kölner Exzellenzcluster zur Erforschung des Alterns und altersassoziierter Erkrankungen CECAD an der Universität zu Köln die digitale Plattform MEDA-PKD (Medical Data translation service of Polycystic Kidney Disease). Sie verknüpft unter anderem klinische Verlaufsdaten, Laborwerte, Bildgebung, Angaben zu Medikamenten und Lebensqualität sowie erste molekulare Daten zu neuen Biomarkern. Die Forschenden haben die Entwicklung und das Anwendungspotential dieser Plattform unter dem Titel MEDA-PKD: A Dynamic, Real-Time Analytics Platform for Precision Care in Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease in der Fachzeitschrift npj Digital Medicine veröffentlicht. Beteiligt war unter anderem außerdem die Computational Biology of Aging Gruppe am Center for Molecular Medicine Cologne (CMMC, Uni Köln) unter der Leitung von Dr. Philipp Antczak.
Am Beispiel der häufigsten genetischen Nierenerkrankung, den Zystennieren mit mehr als sieben Millionen Betroffenen weltweit, zeigt die Arbeit, wie sich Daten aus der klinischen Versorgung und der Forschung automatisiert zusammenführen und nahezu in Echtzeit für Forschung und perspektivisch auch für die individuelle Patientenversorgung nutzbar machen lassen.
„Register- und Kohortendaten bleiben oft in Kliniksystemen und auf einzelnen Rechnern verborgen und sind für Betroffene unerreichbar. MEDA-PKD macht sie sichtbar – gebündelt und in Echtzeit“, erklärt Dr. Antczak. „So können wir schneller aus den Erfahrungen vieler Patientinnen und Patienten lernen und dieses Wissen langfristig wieder für eine individuellere Versorgung nutzbar machen“, ergänzt Gruppenleiter Prof. Müller.
Dieser Vorteil zeigte sich bereits für die Patientenberatung: In einer ersten Untersuchung bewerteten sieben erfahrene Ärzt:innen MEDA-PKD als sehr benutzerfreundlich. So verringerte sich beispielsweise die Zeit um Informationen für die Beratung zur Tolvaptan-Therapie zusammenzustellen um rund 72 Prozent. Über die Statistiken und Auswertungen können sich betroffene Patient:innen auf der Plattform ebenfalls eigenständig informieren.
Das technische Grundgerüst kann grundsätzlich an andere Erkrankungen angepasst werden, so zum Beispiel bei anderen chronischen Nierenerkrankungen, Herzinsuffizienz, Mukoviszidose oder Krebs. Das langfristige Ziel besteht damit in einem „lernenden Gesundheitssystem“, in dem Daten aus der Versorgung nicht nur gesammelt werden, sondern kontinuierlich neue Erkenntnisse liefern.
An der Entwicklung und Erprobung von MEDA-PKD arbeiteten Forschende des Exzellenzclusters CECAD und des CMMC der Universität zu Köln sowie des Universitätsklinikums Köln, der HHU und des UKD zusammen. Finanzielle Förderung erhielt das Projekt unter anderem durch Industrie, öffentliche Mittel sowie die Marga und Walter Boll-Stiftung und die Jörg Bernards-Stiftung.
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Vollpublikation
MEDA-PKD: A Dynamic, Real-Time Analytics for Platform for Precision Care in Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease
F. Grundmann, S. Arjune, S. Alkarkoukly, M. Bartram, B. Beck, T. Benzing, V. Boehm, K. Bohl, V. Burst, M. Busch, F. Cakiroglu, S. Cukoski, P. Gerke, N. Große-Hokamp, J. Halbritter, L. Matrisch, T. Persigehl, F. Petzold, J. Schmidt, R. Schmitt, P. Todorova, C. Wanner, P. Antzczak, R.-U. Müller. npj Digital Medicine 2026.
DOI: 10.1038/s41746-026-03267-0