Die KMSZ wurde 1991 am Universitätsklinikum Düsseldorf gegründet. Mit über 235.000 registrierten potenziellen Spender:innen zählt sie zu den größten Stammzellspenderdateien in Deutschland. Die KMSZ betreut und berät Angehörige und Freunde von Patient:innen, informiert öffentlichkeitswirksam über die Themen Blutkrebs und Spende und organisiert Registrierungs-aktionen. Zusammen mit der Entnahmeeinheit, der Sucheinheit, der Transplantationseinheit und dem HLA-Labor gehört die KMSZ einem umfassenden Netzwerk an, das zudem von der Infrastruktur eines Universitätsklinikums profitiert

Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland etwa 13.700 Kinder und Erwachsene an Leukämie oder anderen bösartigen Blutkrankheiten. Einige der Erkrankten können durch Medikamente geheilt werden. Ist eine solche Behandlung nicht möglich, kann nur eine Übertragung gesunder Blutstammzellen helfen. Diese Blutstammzelltransplantation ist für viele Kinder und Erwachsene dann die einzige Hoffnung auf Heilung.

Bei einer Blutstammzelltransplantation werden die Stammzellen eines gesunden Menschen auf einen erkrankten übertragen. Entscheidende Voraussetzung für eine solche Transplantation ist die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale zwischen Spender:in und Empfänger:in. Bei etwa 30% der Patient:innen findet man in der Familie eine geeignete Person. Bei allen anderen wird nach einer unverwandten Spenderin bzw. einem unverwandten Spender gesucht. Da die Gewebemerkmale, die übereinstimmen müssen, in unzähligen Varianten vor-kommen, ist die Wahrscheinlichkeit, eine passende Person zu finden, unglaublich gering. Deshalb ist es so wichtig, möglichst viele Menschen für das Thema zu sensibilisieren und als potenzielle Spender:innen zu gewinnen. Denn nur wer in einer Datei registriert ist kann bei der Suche auch gefunden werden.

Alle Personen zwischen 16 und 55 Jahren, die in guter körperlicher Verfassung sind, können als potenzielle Stammzellspender:innen in die Datei aufgenommen werden. Bei Minderjährigen ist eine Einwilligung der Sorgeberechtigten erforderlich. Sie dürfen noch nicht spenden, werden aber ab dem 18. Geburtstag automatisch in unserer Datei aktiviert und bei der Suche berücksichtigt. Junge Menschen kommen aus medizinischen Gründen besonders häufig für eine Spende in Betracht. Ihre Stammzellen haben gegenüber älteren Spender:innen nachweislich bessere Erfolgsaussichten, eine erkrankte Person zu heilen. Zudem stehen Sie lange Zeit für die weltweite Suche zur Verfügung. 

Ist man bereits in einer anderen Stammzellspenderdatei registriert, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Alle deutschen Dateien übermitteln die Daten der potenziellen Spender:innen in pseudonymisierter Form an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm. Dort werden sie in die internationale Datenbank eingespeist, in der Kliniken für Patient:innen weltweit nach geeigneten Spender:innen suchen können. Mögliche gesundheitliche Ausschlusskriterien, etwa chronische oder andere schwere Erkrankungen, sind detailliert separat in dem Merkblatt „KMSZ Ausschlusskriterien“ aufgeführt.

Der Schutz ihrer personenbezogenen Daten hat bei uns höchste Priorität. Sämtliche Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung werden selbstverständlich eingehalten. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es am Institut für Transplantationsdiagnostik und Zelltherapeutika, dem die Knochenmarkspenderzentrale der Uniklinik Düsseldorf angehört, einen eigenen Datenschutzbeauftragten. Er achtet darauf, dass die Datenschutz-Grundverordnung und das Bundesdatenschutzgesetz eingehalten werden.

Die Knochenmarkspenderzentrale verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einwilligungserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist), um geeignete Stammzellspender:innen zu finden. Die für die Stammzellspende suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht werden lediglich in pseudonymisierter Form an das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm übermittelt. Rückschlüsse auf eine identifizierbare Person sind aus diesen verschlüsselten Daten nicht möglich.

Zuerst wird eine Einverständniserklärung ausgefüllt. Die Kontaktdaten sind sehr wichtig für die schnelle Erreichbarkeit im Fall einer Anfrage. Denn je schneller eine Spenderin oder ein Spender gefunden wird, desto höher ist die Überlebenschance der Erkrankten. Anschließend erfolgt ein Wangenschleimhautabstrich mit einem Wattestäbchen. Aus dieser Probe werden im Labor die für eine Transplantation wichtigen Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) analysiert. Diese werden dann gemeinsam mit den persönlichen Daten bei der Knochenmarkspenderzentrale abgespeichert und pseudonymisiert in das internationale Netzwerk eingespeist.

Kommt man eventuell als Stammzellspender:in für eine an Blutkrebs erkrankte Person in Frage, nimmt die KMSZ persönlichen Kontakt auf und informiert ausführlich über das weitere Vorgehen. Um sicher zu gehen, ob man wirklich der oder die geeignete Spender:in ist, wird in der Hausarztpraxis Blut entnommen, das im Labor der Uniklinik Düsseldorf analysiert wird. Das ist die sogenannte Bestätigungstypisierung. Stellt sich dabei heraus, dass man die am besten passende Person ist, erfolgt im nächsten Schritt eine umfassende medizinische Voruntersuchung sowie eine Aufklärung durch unsere Transfusionsmediziner:innen.