Allgemeine Hinweise
Sie haben sich als Stammzell-/Knochenmarkspender bei der Knochenmarkspenderzentrale des Universitätsklinikum Düsseldorf registrieren lassen, um bei Übereinstimmung Ihrer Gewebemerkmale (sogenannte HLA-Merkmale) mit einer an Blutkrebs erkrankten Person gegebenenfalls Stammzellen oder Knochenmark zu spenden. Zu diesem Zweck haben Sie dem Universitätsklinikum Düsseldorf personenbezogene Daten und Proben von Ihren Biomaterialien (Wangenschleimhautabstrich mit dem Wattestäbchen) zur Verfügung gestellt.

Mit dieser Datenschutzinformation gemäß den Artikeln 12 ff. Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) informieren wir Sie über die durchgeführten Verarbeitungen und die Ihnen in diesem Zusammenhang zustehenden Rechte.

Hinsichtlich der verwendeten Begriffe „personenbezogene Daten“, „Verarbeitung“, „Verantwortlicher“, „Dritter“ etc., wird auf die Definitionen in Artikel 4 DSGVO verwiesen.

Die verwendeten Begriffe sind nicht geschlechtsspezifisch.

1. Kontaktdaten
Verantwortlich für die Verarbeitungen, die im Zusammenhang mit Ihrer Registrierung als Spender und bei der eventuellen Durchführung einer Stammzell-/Knochenmarkspende erfolgen, ist das Universitätsklinikum Düsseldorf, Anstalt des öffentlichen Rechts, nachfolgend UKD genannt.

1.1. Kontaktdaten des Verantwortlichen
Universitätsklinikum Düsseldorf AöR
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Tel.: 0211 81-00
https://www.uniklinik-duesseldorf.de

1.2. Ansprechpartner für diese Verarbeitungen
Universitätsklinikum Düsseldorf AöR
Knochenmarkspenderzentrale
Gebäude 14.83
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
E-Mail: kmsz@med.uni-duesseldorf.de

1.3. Kontaktdaten der Datenschutzbeauftragten
Die Datenschutzbeauftragte des UKD erreichen Sie wie folgt:
Datenschutzbeauftragte UKD
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
E-Mail: Datenschutz@med.uni-duesseldorf.de 

2. Verarbeitungen von Daten bei der Registrierung als Stammzell-/Knochenmarkspender

2.1. Zwecke, Beschreibung und Umfang der Datenverarbeitung
Zweck der Verarbeitung bei der Registrierung und bei der Testung der Probe ist der weltweite Abgleich der Spenderdaten mit potenziellen Transplantationsempfängern, die Überprüfung der Spendereignung und die Aktualisierung des Spenderprofils sowie die Kontaktaufnahme im Rahmen der Registrierung, Aktualisierung und bei Feststellung einer Übereinstimmung der Spendermerkmale mit einem möglichen Empfänger. Neben den von Ihnen angegebenen personenbezogenen Daten werden im molekular-biologischen Labor des Universitätsklinikums Düsseldorf aus Ihrem Wangenabstrich mittels genetischer Untersuchung Ihre Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) sowie weitere transplantationsrelevante Faktoren (derzeit: CCR5, Blutgruppe AB0, Rhesusfaktor und CMV-Status) gewonnen und Ihren Daten hinzugespeichert.

2.2. Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung
Rechtsgrundlage für diese Verarbeitung ist Ihre freiwillige, ausdrückliche Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.

2.3. Empfänger der Daten / Kategorien von Empfängern
Ihre transplantations- und suchrelevanten Daten (HLA-Merkmale, CMV-Status, Blutgruppe, Geburtsdatum und biologisches Geschlecht) werden in pseudonymisierter Form an das ‚Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland gGmbH‘, Ulm (ZKRD) sowie andere nationale und internationale Register und suchende Einrichtungen weltweit weitergegeben. Dabei kann es auch zu Übermittlungen in Länder ohne ein mit der Europäischen Union vergleichbares Datenschutzniveau (wie zum Beispiel in die USA) kommen, sodass Ihre Betroffenenrechte nicht durchgesetzt werden können und die Weitergabe Ihrer Daten nicht kontrollierbar ist. Mit der Unterzeichnung der Einwilligung in die Verarbeitung bei der Spenderregistrierung erklären Sie sich damit einverstanden.

Außerdem können Datenübermittlungen an Einwohnermeldeämter stattfinden, wenn Grund zu der Annahme besteht, dass die uns vorliegenden Meldedaten nicht mehr aktuell sind.

Des Weiteren können Ihre personenbezogenen Daten auch von Auftragsverarbeitern im Rahmen von entsprechenden Dienstleistungsverträgen gemäß Art. 28 DSGVO verarbeitet werden.

2.4. Dauer der Speicherung
Ihre Daten werden bis zum Widerruf Ihrer Einwilligung, längstens jedoch bis zum Erreichen des 61.
Lebensjahres gespeichert. Danach werden alle Ihre Daten gelöscht. Sie stehen dann nicht mehr als
Spender zur Verfügung.

3. Einwilligung zur Verwendung der Daten für neuartige Therapien (Advanced Therapy Medicinal Products, ATMPS)

3.1. Zwecke, Beschreibung und Umfang der Datenverarbeitung
Sofern Sie hierzu Ihr Einverständnis erklärt haben, ist ein weiterer Zweck der Verarbeitung die Erforschung von Arzneimitteln für neuartige Therapien (ATMPs) und die Aufnahme in die entsprechende Datenbank, um eine Kontaktaufnahme in der Zukunft zu ermöglichen. Wir speichern Ihr Alter, Ihr Geschlecht, Ihre HLA-Merkmale sowie ihre Blutgruppe samt Rhesusfaktor.

3.2. Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung
Rechtsgrundlage für diese Verarbeitung ist Ihre freiwillige, ausdrückliche Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO.

3.3. Empfänger der Daten
Diese Daten leiten wir pseudonymisiert an forschende und herstellende Einrichtungen national und international weiter. Dabei kann es auch zu Übermittlungen in Länder ohne ein mit der Europäischen Union vergleichbares Datenschutzniveau (wie zum Beispiel in die USA) kommen, sodass Ihre Betroffenenrechte nicht durchgesetzt werden können und die Weitergabe Ihrer Daten nicht kontrollierbar ist. Mit der Unterzeichnung der Einwilligung in die Verwendung Ihrer Daten für neuartige Therapien (ATMPs) erklären Sie sich damit einverstanden. Des Weiteren können Ihre personenbezogenen Daten auch von Auftragsverarbeitern im Rahmen von entsprechenden Dienstleistungsverträgen gemäß Art. 28 DSGVO verarbeitet werden.

3.4. Dauer der Speicherung
Ihre Daten werden bis zum Widerruf Ihrer Einwilligung, längstens jedoch bis zum Erreichen des 61. Lebensjahres gespeichert. Danach werden Ihre Daten in unserer Datenbank gelöscht, sofern keine gesetzlichen Aufbewahrungsvorschriften bestehen. Wegen der weltweiten Weitergabe Ihrer pseudonymisierten Daten, auch in Länder, die kein der Europäischen Union gleichwertiges Schutzniveau aufweisen, kann nicht garantiert werden, dass mit einem Widerruf Ihrer Einwilligung alle Ihre an den Empfänger übermittelten Daten gelöscht werden.

4. Verarbeitungen bei Übereinstimmung der Spendermerkmale mit einem möglichen Empfänger

4.1. Zwecke, Beschreibung und Umfang der Datenverarbeitung
Wenn eine Übereinstimmung der relevanten Gewebemerkmale mit einem möglichen Empfänger festgestellt wurde, werden Sie im Rahmen der Bestätigungstypisierung gebeten, ein Formular mit Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand auszufüllen und eine Blutprobe abzugeben. Die Blutprobe dient der Untersuchung auf Infektionsmarker. Darüber hinaus wird eine Bestätigungstestung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) sowie die Bestimmung der Blutgruppe einschließlich Rhesusfaktor durchgeführt.
Der Fragebogen wird Ihnen entweder in Papierform vorgelegt oder als elektronisches Dokument (PDF-Datei, Word-Datei). Alternativ können Sie gebeten werden, den Fragebogen direkt in einer browserbasierten Anwendung online auszufüllen. Diese Datenerhebung ist als Ergänzung zu den Testverfahren auf viele mögliche Krankheitserreger notwendig, weil zwischen Ansteckung und Nachweis bzw. Spende mehrere Wochen vergehen können.
Alle erhobenen Daten dienen dazu, ihre Eignung als Spender zu überprüfen und zur Vorbereitung einer möglichen Spende.
Bei der Feststellung von meldepflichtigen Krankheiten oder Krankheitserregern nach dem Infektionsschutzgesetz erfolgt eine Meldung gemäß den gesetzlichen Vorgaben an die zuständigen Behörden.

4.2. Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitungen
Rechtsgrundlage für diese Verarbeitung ist Ihre freiwillige, ausdrückliche Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO bzw. Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO sowie Art. 9 Abs. 2 lit. i DSGVO i.V.m. § 6 f. IfSG für meldepflichtige Sachverhalte gegenüber den Behörden.

4.3. Empfänger der Daten
Die Daten werden an die Entnahmeeinheit und unter Verwendung einer pseudonymen Spendernummer an autorisierte Personen bzw. Institutionen (z.B. Zentrales Knochenmarkspender- Register Deutschland oder Transplantationskliniken) weitergegeben.

Des Weiteren können Ihre personenbezogenen Daten auch von Auftragsverarbeitern im Rahmen von entsprechenden Dienstleistungsverträgen gemäß Art. 28 DSGVO verarbeitet werden.

Bei meldepflichtigen Krankheiten oder Krankheitserregern die sich aus der jeweiligen Rechtsgrundlage ergebenden Behörden.

4.4. Dauer der Speicherung
Ihre gesundheitlichen Daten, die bei einer Bestätigungstypisierung sowie bei einer Stammzellspende erhoben werden, unterliegen den gesetzlichen und berufsrechtlichen Aufbewahrungsvorschriften und können bis zu 30 Jahre aufbewahrt werden.

5. Ihre Rechte als Betroffener
Sie können als betroffene Person jederzeit die Ihnen durch die DSGVO gewährten Rechte geltend
machen:

• das Recht auf Auskunft nach Maßgabe des Art. 15 DSGVO, ob und welche Daten von Ihnen
  verarbeitet werden;
• das Recht, die Berichtigung oder Vervollständigung der Sie betreffenden Daten zu verlangen
  nach Maßgabe des Art. 16 DSGVO;
• das Recht auf Löschung der Sie betreffenden Daten nach Maßgabe des Art. 17 DSGVO;
• das Recht, nach Maßgabe des Art. 18 DSGVO eine Einschränkung der Verarbeitung der Daten
  zu verlangen;
• das Recht auf Datenübertragbarkeit nach Maßgabe des Art. 20 DSGVO;
• das Recht auf Widerspruch gegen eine Verarbeitung der Sie betreffenden Daten nach
  Maßgabe des Art. 21 DSGVO;
• das Recht, eine zuvor erteilte Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO oder Art. 9 Abs. 2
  lit. a DSGVO jederzeit zu widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis
  zum Widerruf erfolgten Verarbeitung bleibt unberührt.

Wenn Sie eine im Zusammenhang mit der Stammzell-/Knochenmarkspende erteilte Einwilligung widerrufen möchten, wenden Sie sich bitte an:

Universitätsklinikum Düsseldorf AöR
Knochenmarkspenderzentrale
Gebäude 14.83
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
E-Mail: kmsz@med.uni-duesseldorf.de

Sie haben außerdem das Recht, Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde gemäß Art. 77 DSGVO einzureichen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt. Die für das UKD zuständige Aufsichtsbehörde in NRW ist die

Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen
Kavalleriestraße 2-4
40213 Düsseldorf
Telefon: 0211 38424-0
E-Mail: poststelle@ldi.nrw.de

6. Gültigkeit dieser Datenschutzinformation
Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzinformation abzuändern, um sie gegebenenfalls an Änderungen relevanter Gesetze bzw. Vorschriften anzupassen oder Ihren Bedürfnissen besser gerecht zu werden. Diese Datenschutzhinweise gelten in der jeweils zuletzt durch das UKD veröffentlichten Fassung.

Stand März 2026