OUTCOME LEBENSQUALITÄT
FRÜHERKENNUNG
Die Rheumatologie an der HHUD beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Konzepten der Früherkennung von rheumatischen Erkrankungen mit potentiell ungünstiger Prognose. Nach Vorarbeiten im Rahmen einer Masterarbeit bestand weiter ein Fokus in der Optimierung der Sensitivität und Spezifität der bereits etablierten Screening-Instrumente RheumaCheck und RheumaRückenCheck (rheumacheck.rheumanet.org/ und www.rheuma-ruecken-check.de). Die Berechnungen wurden in Kollaboration mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum, Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, erneut wissenschaftlich überprüft, angepasst. Die Umsetzung des Instrumentes auf einen neuen, modernen Internetauftritt erfolgt in Kooperation mit der Hochschule Düsseldorf und der Firma STAR Healthcare Management GmbH. Dieser wird im Herbst 2019 zur Verfügung stehen.
Internes Team
- Prof. Dr. J. Richter, Dr. O. Sander, PD Dr. R. Brinks, S. Weber, Prof. Dr. M. Schneider
Kooperationspartner
- Hochschule Koblenz, University of Applied Sciences, RheinAhrCampus, "Fachbereich Mathematik und Technik", Professor M. Neuhäuser / S. Weber
- Klinikum Bielefeld, Klinik für Innere Medizin und Rheumatologie Prof. Dr. M. Rudwaleit
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Benjamin Franklin, Medizinische Klinik I Gastroenterologie, Infektiologie, Rheumatologie, Berlin Prof. Dr. J. Sieper
- GKM Gesellschaft für Therapieforschung mbH, München: Dr. K. Scheithe
- Abbvie Deutschland, Wiesbaden
Ziele 2019/2020
- Einsatz der Instrumente in der klinischen Routine und Evaluation des neu entwickelten Algorithmus
- Revision der Websiten (Implementierung des neuen Algorithmus) auf www.rheumacheck.de & www.rheuma-ruecken-check.de
- Offline-Verfügbarkeit der Checks für die Nutzung in der Praxis / Klinik z.B. in Form einer App
PICASO (EU FÖRDERUNG HORIZIN 2020)
Ziel von PICASO ist die Nutzung von Informations- und Kommunikationstechnologien, um neue Ansätze für eine integrierte Versorgung und neue Management-Programme für Multi-Morbidität bei chronisch Kranken zu etablieren. So sind die sektorübergreifende Koordination von Behandlungsplänen und ein effizientes Management von Patienten mit Komorbiditäten von hoher Bedeutung. Dies betrifft auch Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA). Eine Orchestrierung der an verschiedenen Stellen über einen Patienten verfügbaren Informationen ist essentiell, ermöglicht eine (Kosten-)effiziente Datennutzung, optimierte Managementprozesse und vermeidet redundante Diagnostik. Die im Rahmen des Horizon2020-geförderten PICASO-Projekts (www.picaso-project.eu) entwickelte Informations- und Kommunikations-Plattform (IKT) unterstützt das Management der Patienten entlang des Versorgungs-kontinuums bestehend aus Krankenhäusern, Ambulanzen, Praxen, nicht-ärztlichen Gesundheitsdienstleistern bis hin zum häuslichen Pat.-Monitoring. Für Patienten werden Dienste zur Unterstützung ihres Selbstmana-gements angeboten. Die Rekrutierung der 30 RA Patienten für die sechs-monatige Studie konnte zügig und erfolgreich umgesetzt werden. Die Platform bietet eine Möglichkeit, die (sekundäre) Prävention zu fördern.
Internes Team
- Prof. Dr. J. Richter, Prof. Dr. M. Schneider, Dr. G. Chehab, Dr. O. Sander, H. Acar, NN
- MMZ HHUD: R. Monser, T. Koch
- Gesundheitsdatenschutzbeauftragter UKD: Dr. H. Haaz, O. Schmidt
- Medizinisches Dekanat der Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Referentin für Forschung: Dr. P. Grünewald; Stabstelle Recht, UKD: Fr. J. Fuhrmann
Kooperationspartner
- Fraunhofer Institute for Applied Information Technology, Germany: M. Eisenhauer et al.
- CNet Svenska AB, Sweden: P. Rosengren
- In-JeT ApS, Denmark: J. Thestrup
- Fondazione Inuit Tor Vergata, Italy / University of Rome „Tor Vergata“ Hospital, Italy: Dr. Ch. Schunk
- Technical University of Kosice, Slovakia: P. Kostelnik, T. Sabol
- Vrije Universiteit Brussel, Belgium: NN
Ziele 2016/2017
Aufbau der von der EU geförderten IT Infrastruktur. Planung und Durchführung der klinischen Studien.
SCHWANGERSCHAFT UND RHEUMA
Frauen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen haben im Vergleich zur Normalbevölkerung weniger Kinder. Durch Fortschritte in der rheumatologischen Therapie mit verbesserter Prognose und Lebensqualität können sich heute mehr der Betroffenen ihren Kinderwunsch erfüllen. Eine Schwangerschaft wird am besten individuell geplant, um Exazerbationen und negative Auswirkungen auf den Schwangerschaftsverlauf zu vermeiden. Insbesondere eine Anpassung der rheumatologischen Therapie ist zu bedenken. Das Projekt hat das Ziel, Frauen in entsprechenden Situationen zu beraten und Schwangerschaften optimiert zu planen.
Internes Team
- PD Dr. R. Fischer-Betz, Dr. O. Sander, PD Dr. J. Richter, Prof. Dr. G. Pongratz, Dr. R. Brinks, Prof. Dr. M. Schneider
Kooperationspartner
- Prof. Dr. Ch. Specker, Essen
Ziele 2016/2017
Verbesserung der Möglichkeiten für eine individuell optimale Unterstützung von Menschen mit Rheuma und Kinderwunsch:
- Erfassung des Effektes einer Schwangerschaftsberatung bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen durch Vergleich des Schwangerschaftsausganges von Frauen mit geplanten und ungeplanten Schwangerschaften
- Untersuchung des Schubrisikos nach Absetzen einer Therapie mit einem TNF-Inhibitor in der Frühschwangerschaft bei Frauen mit Spondyloarthritis
Referenzen
„FATIGUE"
Der Schwerpunkt der Rheumatologie an der HHUD auf dem Gebiet systemischer Lupus erythematodes lag schon immer im Bereich der Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Viele Studien in den letzten Jahren, die gemeinsam mit Lupus Europe und der SLE-SHG durchgeführt wurden haben, haben belegt, dass Fatigue, ein subjektives Gefühl von Müdigkeit, Schwäche und Energielosigkeit am meisten einschränkt und belastet. Hier sehen wir einen Ansatzpunkt für eine deutliche Verringerung der Krankheitslast der Betroffenen.
Fatigue ist ein Problem vieler chronischer und maligner Erkrankungen, beim SLE scheint sie besonders stark ausgeprägt zu sein. Neben der akuten Beeinträchtigung der Lebenssituation beeinflusst Fatigue auch die Langzeitprognose der SLE Patienten. Bisher ist nicht klar, welche Faktoren zu diesem Erscheinungsbild führen. Unsere erste Fragestellung ist daher: welchen Anteil an Fatigue kann man mit Hilfe bekannter Ursachen wie Anämie, SD-Unterfunktion, Depressivität etc. erklären, wie viel bleibt unerklärt?
Internes Team
- Dr. G. Chehab, Dr. R. Brinks; cand. med. Ch. Düsing, H. Acar, Prof. Dr. M. Schneider
Ziele 2016/2017
Evaluation von Risikofaktoren für Fatigue und deren Überprüfung in einer prospektiven, Drittmittel-geförderten Studie. Exploration über Bildgebung und Intervention.
VERSORGUNGSFORSCHUNG / ARBEITSMEDIZIN / KOSTEN DER VERSORGUNG
Im Rahmen einer Querschnittstudie, die sich dem Thema 'Analyse geschlechtsspezifischer Einflüsse der Arbeitssituation auf die Lebensqualität von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen' beschäftigt, wurden bundesweit Patienten mit rheumatoider Arthritis respektive systemischem Lupus erythema¬todes anhand eines standardisierten selbstauszufüllenden Frage-bogensets befragt. Durch die Anwendung des ERI-Modells in dieser Querschnittstudie fanden wir bei Patienten mit SLE und RA im Vergleich zu Kontrollen erhöhten psychosozialen Stress bei der Arbeit. Wir erreichten wir zufrieden¬stellende psychometrische Eigenschaften des ERI-Fragebogens, so dass der ERI-Fragebogen ein psychometrisch nützliches Instrument ist, das in epidemiologischen Studien mit berufstätigen Patienten mit SLE und RA eingesetzt werden kann. Eine erste Publikation wurde veröffentlicht.
Internes Team
- Prof. Dr. J. Richter, Dr. G. Chehab, PD Dr. R. Brinks; Dr. R. Willers, cand. med. Mia Vidakovic, Prof. Dr. M. Schneider
Kooperationspartner
- Institut für Arbeitsmedizin und Sozialmedizin: Prof. Dr. P. Angerer, Dr. Th. Muth, Dr. Dr. J. Li
Ziele 2016/2017
Dieser Forschungsschwerpunkt analysiert einen Bereich in der Versorgung, der wegen der wachsenden Kosten und auch der steigenden Erwartungshaltung zunehmend an Bedeutung gewinnt. In den nächsten beiden Jahren geht es in dieser AG darum, die zahlreichen erhobenen Daten auszuwerten und zu publizieren (incl. der begonnen Promotionsarbeiten). Aus diesen Analysen sollen mögliche neue Fragestellungen heraus gearbeitet werden, die dann gezielt angegangen werden können.
Referenzen
Referenzen Versorgung / Arbeitsmedizin / Kosten der Versorgung