NETZWERK / PATIENTENREGISTER
RHEKISS
Das Projekt hat sich aus dem klinischen Schwerpunkt der Klinik zur Versorgung von Patientinnen mit Schwangerschaftswunsch und Schwangerschaft mit rheumatischen Erkrankungen entwickelt. Ziel dieser prospektiven Internet-basierten Kohortenstudie ist es, im Rahmen einer systematischen Befragung der Patientinnen und ihrer behandelnden Rheumatologen Daten zum Verlauf der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sowie zum Einfluss von Erkrankung und anti-rheumatischer Therapie auf die kindliche Entwicklung während der Gravidität sowie postpartal zu erheben.
Seit dem 15.09.2015 ist das Rhekiss-Register online. Angemeldet haben sich Institutionen (Kliniken und Praxen) die teilnehmen möchten.
Internes Team
- PD Dr. R. Fischer-Betz, Prof Dr. J. Richter, H. Acar, Prof. Dr. M. Schneider
- Gesundheitsdatenschutzbeauftragter UKD: Dr. H. Haaz, O. Schmidt
Kooperationspartner
- Rheumazentrum Rhein Ruhr e.V.: M. Hümmelchen-Redlich
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie: Prof. Dr. A. Zink, Dr. A. Strangfeld, C. Bungartz, Dr. J. Listing, Fr. D. Kühl-Habich
- Serrala Group GmbH, Berlin : M. Schröder, R. Hansen, L. Linkermann
- Questback GmbH, Köln: M. Weiss, M. Keimer
Ziele 2016/2017
Rekrutierung von 200 schwangeren Patientinnen und Verlaufsbeobachtung der Schwangerschaften sowie Verlaufsbeobachtung der kindlichen Entwicklung mit Auswertung der Verläufe.
Aufbau der Module Kinderwunsch. Aufbau der Module für Männer mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und Zeugungswunsch.
Zusammenstellung von Informationen (Internetseite, „Taschenatlas“) für Ärzte mit aktuellen Informationen zum Thema Schwangerschaft und entzündlich-rheumatische Erkrankungen
Zusammenstellung von Informationen (Internetseite) für Patientinnen mit aktuellen Informationen zum Thema Schwangerschaft und entzündlich-rheumatische Erkrankungen
Referenzen
LUPUS LANGZEITSTUDIE
Die LuLa-Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. (SHG), unterstützt durch einen wissenschaftlichen Fachbeirat, der sich aus renommierten deutschen Experten mit Spezialgebiet Lupus zusammensetzt.
Es handelt sich um eine prospektive Patienten-zentrierte Kohortenstudie zum Krankheitsverlauf des SLE, die wir mit den Mitgliedern der SHG durchführen.
Die LuLa-Studie hat das Ziel, die vielfältigen Aspekte des SLE bezüglich Erkrankung, Therapie, Folgen, Begleiterkrankungen und Kosten aus der Patientensicht zu erfassen, auszuwerten und darzustellen, und darüber gezielt die Versorgung von SLE-Patienten langfristig zu verbessern. Die Analyse thematisch durchaus breit gefächerter, sowohl medizinischer als auch demographischer und sozio- bzw. gesundheitsökonomischer Fragestellungen soll helfen, künftige Forschungsprojekte zu unterstützen und zu planen. Des Weiteren geben die Ergebnisse betroffenen Patienten die Möglichkeiten und Grundlagen für ein eigenverantwortliches Handeln. Zudem bringen die Daten der Öffentlichkeit das Bewusstsein und die Probleme einer solchen selteneren Erkrankung näher.
Von 2005 bis 2010 war die Kohorte geschlossen und somit der Einschluss von Neuteilnehmern nicht möglich. Erst mit der Fortführung im Jahr 2011 haben wir die Studienkohorte wieder geöffnet mit Etablierung einer parallelen Inzeptionskohorte (Einschluss von Teilnehmern mit einer Krankheitsdauer < 2 Jahre).
Das Schaffen zweier paralleler Kohorten mit der grundlegenden Unterscheidung über die Krankheitsdauer ermöglicht neben den genannten Analysen, erstmalig auch eine optimierte Gegenüberstellung unterschiedlicher Krankheitsphasen mit unterschiedlichem Anteil an Krankheitsaktivität, Krankheitsschaden, sowie Begleiterkrankungen und deren Folgen. Gesundheitsökonomisch birgt gerade dieser Aspekt eine große Bedeutung unter Berücksichtigung des zunehmenden Kostendruckes im Gesundheitswesen.
Internes Team
- Dr. G. Chehab, Prof. Dr. J. Richter, PD Dr. R. Fischer-Betz, Dr. A. Kernder, Dr. R. Willers, PD Dr. R. Brinks; Prof. Dr. M. Schneider, H. Acar, T. Kluß
- Doktoranden: cand. med. C. Wiesmann, J. Fischin, G. Marie Sauer, L. Schulte, S. Wagner,
Kooperationspartner
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Geschäftsstelle Wuppertal, Frau B. Winkler-Rohlfing
- Wissenschaftlicher Beirat: Prof. Dr. M. Aringer, Prof. Dr. rer. pol. A. Zink (bis 2013), Prof. Dr. K. Manger (bis 2014)
Ziele 2016/2017
Zentrale Fragestellungen:
1. Änderungen therapeutische Konzepte über 15 Jahre und Auswirkungen auf Krankheitsaktivität, Entwicklung von Damage (=irreversible Organschäden), sowie Prävalenz und Inzidenz von Begleiterkrankungen?
2. Welche Faktoren tragen wesentlich zur "individuellen Krankheitslast " bei?
Darüber hinaus erfordert die LuLa-Studie die Optimierung Patienten-berichteter Endpunkte, die häufig nicht für den deutschen Sprachraum validiert sind. Insbesondere die Etablierung primär ärztlich beurteilter Endpunkte wie Krankheitsaktivität und ‑schaden als Patienten-berichteter Endpunkt war für die Studie von besonderer Bedeutung.