Klinische MDS-Forschung in Düsseldorf
Die myelodysplastischen Syndrome stellen seit Beginn der 80-ziger Jahre an der Klinik für Hämatologie und Onkologie und Immunologie des Universitätsklinikum Düsseldorf einen klinisch-wissenschaftlichen Schwerpunkt dar. Als im Jahre 1982 die erste Klassifikation der myelodysplastischen Syndrome erarbeitet wurde, gründete Herr Professor Aul das Düsseldorfer MDS-Register www.mds-register.de das bis heute fortgeführt wird und in dem inzwischen über 7.000 Patienten mit myelodysplastischen Syndromen registriert sind, die an unserer Klinik diagnostiziert wurden. Zu den wissenschaftlichen Schwerpunkten gehören Fragestellungen zu Epidemiologie, Diagnostik und Klassifikation der Prognoseforschung und das Durchführen von klinischen Studien. Seit 1988 wurden an unserer Klinik 48 Studien für Patienten mit myelodysplastischen Syndromen durchgeführt. Ein weiterer Schwerpunkt sind Arbeiten zur Pathophysiologie der myelodysplastischen Syndrome, insbesondere Untersuchungen des Knochenmarkstromas.
Seit 1999 arbeiten wir im Kompetenznetz für akute und chronische Leukämien www.kompetenznetz-leukaemie.de seit 1994 in der IWG- International Working Group for MDS (früher IMRAW-Gruppe), die den IPSR und den IPSSR entwickelt hat. Seit 2006 sind wir Teil des European Leukemia-Net in den Arbeitsgruppen der myelodysplastischen Syndrome. Seit 2005 ist unsere Klinik im Clinical Advisory Committee der WHO bei der Entwicklung der Klassifikation myeloischer Neoplasien beteiligt.
Seit 2013 sind wir Teil des MDS-Verbundprojekts, das durch die Deutsche Krebshilfe www.mds-verbund.de gefördert wird. In diesem Rahmen sind wir verantwortlich für die zentrale Biobank für Proben von Patienten mit MDS. Diese Biobank wird gemeinsam genutzt und steht allen beteiligten Institutionen und Laboren zur Verfügung. Außerdem unterstützen wir die MDS-Patientengruppe MDS-Net der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. www.MDS-net-de.org
Im Jahr 2001 gründeten wir gemeinsam mit den Kollegen aus den Universitätskliniken Göttingen, Freiburg, Hannover, Wien, Innsbruck und Lausanne und mit dem Johanneshospital Duisburg die Deutsch-Österreichisch-Schweizer-MDS-Arbeitsgruppe (D-A-CH-Gruppe), die sich seitdem einmal jährlich in Düsseldorf trifft. Inzwischen ist diese Gruppe auf zahlreiche Zentren angewachsen, die klinisch-wissenschaftliche Projekte zu vielen Fragen der myelodysplastischen Syndrome in harmonischer Zusammenarbeit durchführen. In diesem Rahmen ist das Düsseldorfer MDS-Register auch mit einem gemeinsamen Datensatz auf zahlreiche Zentren ausgedehnt worden.
Die Düsseldorfer MDS Arbeitsgruppe ist Teil der Harmony Alliance, eines Europäischen Spitzenverbundes für Hämatologie und Big Data. Big Data in der Hämatologie bedeutet das Zusammenführen klinischer, genetischer und molekularer Patientendaten in einer einzigen großen Datenbank. Der Harmony Alliance gehören zurzeit 53 Partner und Interessenvertreter aus einem breiten Spektrum von Disziplinen aus 17 europäischen Ländern an. Ein erstes Projekt in diesem Rahmen wird die Zusammenstellung eines Datensatzes von etwa 4000 Patienten mit Hochrisiko-MDS sein, mit dem Ziel die Patienten zu identifizieren, welche von einer Behandlung mit hypomethylierenden Substanzen (HMAs) oder intensiver Chemotherapie besonders profitieren. Weiterführende Informationen erhalten Sie auf den Seiten
Unsere Klinik bietet in Zusammenarbeit mit dem Institut der Pathologie und dem Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Düsseldorf eine umfassende Diagnostik für Patienten mit myeloischen Neoplasien, insbesondere myelodysplastischen Syndromen an.
An der Entwicklung eines webbasierten Lehr- und Lernprogramms sind wir aktiv beteiligt. Dieses Programm bietet u.a. die Möglichkeit von virtueller Mikroskopie www.MDSDiagnosis.com. Darüber hinaus finden experimentelle Untersuchungen, speziell zu Fragen der Interaktion von Stroma und Stammzellen, im Labor von Herrn PD Dr. T. Schroeder und Frau Dr. S. Geyh statt.