Projektitel: Bedarfe in Bezug auf digitale Unterstützungsangebote auf Seiten von Eltern chronisch kranker Kinder auf Patient Journeys

Förderzeitraum: März 2024- Februar 2027

Förderer: Innovationsfonds Versorgungsforschung beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Konsortialführung: Bereich Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Kinderkardiologie und Neonatologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Kooperationspartner: IMVR, Universität zu Köln; Institut für Medizinische Soziologie, HHU; Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen; Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ); AOK Rheinland/Hamburg; DAK Gesundheit; Techniker Krankenkasse; Klinik für Kinder und Jugendmedizin Aachen; Kinderklinik Bochum; LWL-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP) Bochum; LVR-Klinik für KJP Essen

Hintergrund: Eine chronische Erkrankung bringt für Kinder und ihre Familien große Herausforderungen mit sich. Besonders im ersten Jahr nach der Diagnosestellung stehen Eltern vor der Aufgabe sich in einem komplexen Versorgungssystem zurechtzufinden, medizinisches Wissen aufzubauen und den Alltag neu zu organisieren. Digitale Lösungen können dabei unterstützen, sind jedoch häufig nicht ausreichend auf die spezifischen Bedürfnisse der Familien abgestimmt. Um Eltern zu entlasten, müssen digitale Unterstützungsangebote an den entscheidenden Schnittstellen im Versorgungsprozess ansetzen, sei es bei administrativen Aufgaben oder dem Austausch mit Fachkräften. Wie dies gelingen kann, wird in einem großen Verbundvorhaben untersucht (für mehr Detail zu „PedSupport: Passgenaue E-Healthlösungen nach Erstdiagnose zur Unterstützung für pädiatrische Patienten mit chronischer Erkrankung und Eltern“, siehe Link).

Forschungsziel: Im Rahmen von AP3 wird untersucht, welche digitalen Unterstützungsangebote Eltern benötigen.

Forschungsmethoden: In Interviews mit betroffenen Familien und Fachkräften ermitteln wir, welche Inhalte, Formate und Übermittlungswege (z. B. Apps, Videosprechstunden, Plattformen) sinnvoll sind und wann sie im Versorgungsprozess den größten Mehrwert bieten. Aus diesen Erkenntnissen leiten wir konkrete Empfehlungen für eine bedarfsgerechte Integration digitaler Unterstützungsangebote in bestehende Versorgungsstrukturen ab. 

ENGLISH

Project title: Needs in relation to digital support services on the part of parents of chronically ill children on patient journeys 

Funding period: March 2024-February 2027

Funding agency: Innovation fund for health services research at the Federal Joint Committee (G-BA)

Consortium lead: Department of Health Services Research in Childhood and Adolescence, Clinic for General Pediatrics, Pediatric Cardiology and Neonatology, University Hospital Düsseldorf, cooperation partners: IMVR, University of Cologne; Institute for Medical Sociology, HHU; Clinic for Pediatrics II, University Hospital Essen; German Diabetes Center (DDZ); AOK Rheinland/Hamburg; DAK Gesundheit; Techniker Krankenkasse; Clinic for Child and Adolescent Medicine Aachen; Children's Clinic Bochum; LWL Clinic for Child and Adolescent Psychiatry (KJP) Bochum; LVR Clinic for KJP Essen

Background: A chronic illness brings great challenges for children and their families. Especially in the first year after diagnosis, parents are faced with the task of finding their way through a complex care system, building up medical knowledge and reorganizing everyday life. Digital solutions can provide support, but are often not sufficiently tailored to the specific needs of families. In order to relieve the burden on parents, digital support services must address the key interfaces in the care process, be it administrative tasks or communication with specialists. The PedSupport consortium is investigating how this can be achieved (for more detail, see “PedSupport: Tailored e-health solutions after initial diagnosis to support pediatric patients with chronic illnesses and their parents”, link).

Research aim: WP 3 will investigate which digital support services parents need.

Research methods: In interviews with affected families and professionals, we determine which content, formats and transmission channels (e.g. apps, video consultations, platforms) are useful and when they offer the greatest added value in the care process. From these findings, we derive specific recommendations for the needs-based integration of digital support services into existing care structures.