„Ich wusste, dass mein Bruder krank war, sehr krank. Ich wollte auch niemals selbst krank sein, was für eine absurde Idee. Und dennoch wünschte ich mir manchmal, dass meine Eltern genauso viel Zeit für mich hätten, wie für ihn“.
(Zitat eines Geschwisterkindes nach Möller et al., 2016)

Krankheit ist eine Familienangelegenheit. Die Erkrankung eines Kindes hat psychosoziale Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem, einschließlich der gesunden Geschwisterkinder. Welche Belastungen erleben Geschwister von einem lebenslimitierenden, schwer erkrankten Kind oder Jugendlichen? Und welche Ressourcen haben Sie, die Ihnen helfen mit den Belastungen umzugehen? Was verändert ein Versorgungsangebot für Geschwisterkinder?
Geplant ist die Evaluation eines neuen, zusätzlichen Versorgungsangebots für Kinder und Jugendliche, deren Geschwisterkinder im Rahmen unserer Palliativversorgung betreut werden. Bei dem Angebot handelt es sich um eine individuelle und professionalisierte Unterstützung, die im häuslichen Umfeld der Familie stattfindet. Es soll der Mehrbelastung der Familien, insbesondere der gesunden Geschwister, entgegenwirken und auf sich abzeichnende Belastungen reagieren können.
Mittels empirischer Evaluation soll das vom Kinderpalliativteam Sternenboot angebotene Unterstützungsangebot hinsichtlich seiner Wirksamkeit Ressourcenförderung, Stärkung der Selbstfürsorge und Verbesserung der Lebensqualität im Zeitverlauf untersucht werden. Das Projekt soll zeigen, was Kindern und Jugendlichen als auch deren Familien hilft, bestmöglich mit der Situation umzugehen, um so eine fortwährende Professionalisierung und Verstetigung des Angebots zu ermöglichen.
Dieses Ziel soll mithilfe quantitativer und qualitativer Daten untersucht werden. Bei der Studie handelt es sich um eine evaluativ prospektive Längsschnittstudie mit multivariatem Vorgehen. Die Erhebung der quantitativen Daten erfolgt mittels Fragebögen zu drei Messzeitpunkten. Die Erhebung der qualitativen Daten in Form von Interviews erfolgt im Anschluss an den dritten Messzeitpunkt.

Förderung
Margarete Breuer Stiftung Düsseldorf

Publikationen
Dechert, O., Höll, J. I., Gagnon, G., Trocan, L., Balzer, S., Distelmaier, F., ... & Kuhlen, M. (2018). Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von Kindern mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten Erkrankungen der TfSL (Together for Short Lives) Gruppe 4. Zeitschrift für Palliativmedizin, 19(05), P96.

Dinkelbach, L., Galushko, M., Oommen-Halbach, A., Felek, M., Dechert, O., Trocan, L., & Janßen, G. (2022). Advance care planning and the parental geographical background in pediatric palliative home care: a retrospective chart review. European Journal of Pediatrics, 1-9.

Dinkelbach, L., Gagnon, G., Danneberg, M., Borkhardt, A., Janßen, G., & Kuhlen, M. (2018). Bedarfsorientierte spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung–Vorläufige Ergebnisse einer longitudinalen Befragung von Eltern lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher. Zeitschrift für Palliativmedizin, 19(05), V6.

Hoell, J. I., Weber, H., Warfsmann, J., Trocan, L., Gagnon, G., Danneberg, M., ... & Kuhlen, M. (2019). Facing the large variety of life-limiting conditions in children. European Journal of Pediatrics, 178(12), 1893-1902.

Janßen, G., & Kuhlen, M. (2019). Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen in der palliativen Versorgung. In Basiswissen Palliativmedizin (pp. 281-288). Springer, Berlin, Heidelberg.

Kuhlen, M., & Borkhardt, A. (2018). 30 Jahre Kinderpalliativmedizin am Universitätsklinikum Düsseldorf. Monatsschrift Kinderheilkunde, 166(5), 421-425.

Kuhlen, M., Schlote, A., Borkhardt, A., & Janßen, G. (2014). Häusliche palliativversorgung von Kindern: Eine Meinungsumfrage bei verwaisten Eltern nach unheilbarer onkologischer Erkrankung. Klinische Pädiatrie, 226(03), 182-187.

Trocan, L. D., Dinkelbach, L., Dechert, O., Danneberg, M., Heythausen, A., & Janßen, G. (2020). Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (KJJE) mit Krebs [286]. Zeitschrift für Palliativmedizin, 21(05), P59.