PART-CHILD ist ein vom Innovationsfonds Versorgungsforschung von 2018-2021 gefördertes Konsortialprojekt (Zum Innovationsfonds) mit einem Budget von 2 Millionen Euro, geleitet von Frau Prof. De Bock. Es umfasst die Entwicklung und Umsetzung einer komplexen Intervention zur Implementierung einer teilhabezentrierten Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen in 15 sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in Deutschland. Neben einer multizentrischen Stepped-Wedge Studie zur Evaluation der Intervention umfasst das Projekt Erhebungen qualitativer und quantitativer Daten zu Praxis und Kontexten der Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen in SPZ. Zudem umfasst PART-CHILD eine Kohortenstudie mit mehr als 600 Kindern mit chronischen Erkrankungen zwischen 3 und 18 Jahren und drei Messzeitpunkten jeweils im Abstand von 6 bis 9 Monaten. Die Kohortenstudie erfasst Informationen zur Teilhabe von Kindern und Jugendlichen, ihrem Versorgungsnetzwerk und ihrer Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen sowie damit assoziierter Kosten und Belastungen von Familien und Eltern.

Koordination und Ansprechpartnerin:  Prof. Dr. De Bock / Dr. Adrienne Alayli

PICAR ist ein vom Innovationsfonds Versorgungsforschung ab Oktober 2022 gefördertes Konsortialprojekt (Zum Innovationsfonds) mit einem Budget von 1,5 Millionen Euro, geleitet von Frau Prof. De Bock. PICAR will erstmals in Deutschland repräsentativ Versorgungspfade („Patient Journeys“) von Kindern mit chronischen Erkrankungen und ihren Eltern im deutschen Gesundheitswesen auf Basis von Krankenkassendaten der DAK und Elternbefragungen bzw. -interviews dokumentieren. Dabei sollen alle Leistungen und Aktivitäten vor und nach Diagnosestellung analysiert werden, um Muster, die auf Über-, Unter- Fehlversorgung und Belastungen von Betroffenen hinweisen, zu identifizieren. Weiter wird im Projekt das internationale Wissen zu integrierten Versorgungsmodellen für pädiatrische Populationen zusammengefasst. Diese Daten sind die Basis für rechtswissenschaftliche Analysen der Sozialgesetzgebung zur integrierten Versorgung und ihrer Umsetzung sowie für gesundheitsökonomische Analysen zu vermeidbaren Kosten von Versorgungspfaden.

Koordination und Ansprechpartnerin: Prof. Dr. De Bock/ N.N.

PedSDM ist ein vom Innovationsfonds Versorgungsforschung ab April 2023 gefördertes Konsortialprojekt mit einem Budget von 1,4 Millionen Euro, in dem unser Team als Konsortialpartner beteiligt ist (Konsortialführung Universität Heidelberg, MIPH/ Eich). In diesem Projekt entwickeln wir eine sogenannte Evidence-Gap Map zum Thema des Einbezugs von Kindern und Eltern in Entscheidungen in der Pädiatrie. Es geht darum, welche Maßnahmen zur Stärkung des Einbezugs von Kindern und Eltern in Versorgungsprozesse und -entscheidungen bekannt sind und welche Faktoren den Einbezug beeinflussen. Weiter sollen Wissen, Kompetenzen und Einstellungen von Fachkräften im Gesundheitswesen zur gemeinsamen Entscheidungsfindung erhoben werden. Diese Arbeit wird die Basis sein für die Anmeldung einer S3-Leitlinie zur Förderung gemeinsamer Entscheidungsfindung (Shared-decision making) in der Pädiatrie.

Koordination und Ansprechpartnerin:  Prof. Dr. De Bock / Dr. NN.

Mit finanzieller Förderung der Jürgen Manchot Stiftung führen wir systematische Literaturreviews zu Ansatzpunkten für den präventiven Kinderschutz durch. So erstellen wir beispielsweise eine Zusammenfassung des aktuellen Forschungsstands zu Einflussfaktoren und Mechanismen in Bezug auf die negativen Folgen von Kindesmisshandlung und -vernachlässigung. Die betrachteten Folgen umfassen sowohl negative emotionale, verhaltensbezogene als auch soziale Konsequenzen der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Ein weiteres Review befasst sich mit Instrumenten zur Erfassung von Kindesmisshandlung und -vernachlässigung durch verschiedene Berufsgruppen. Die Ergebnisse geben einen Überblick über bisherige validierte Instrumente, ihre psychometrischen Eigenschaften und ihre Verfügbarkeit für den deutschsprachigen Raum. Auf dieser Grundlage können neue Instrumente entwickelt, bestehende Instrumente verbessert und Instrumente für den Gebrauch in Deutschland kulturell adaptiert oder validiert werden.

Koordination und Ansprechpartnerin:  Denise Colley und Prof. Dr. De Bock

Das Projekt „Kinderschutz in der Medizin: Wissensstand von Auszubildenden der Pflege in Düsseldorf, Deutschland - eine Pilotstudie (KiM-WAP-Pilot)“ wird seit Oktober 2021 für einen Zeitraum von drei Jahren gefördert. Mittels einer Befragung ermittelt unser Team den Wissensstand und die gefühlten Handlungskompetenzen von Auszubildenden der Pflege des Uniklinikums Düsseldorf zum Thema Kinderschutz in der Medizin. Damit soll die Grundlage geschaffen werden, die Rolle der Pflege im Kinderschutz in der Medizin besser zu verstehen und die Bedarfe für weitere Lehrangebote und Lerninhalte zu erfassen. Das Projekt legt die Basis für eine gezielte und bedarfsorientierte Vermittlung von Wissen in zukünftigen Lehrangeboten und kann somit zu mehr Sensibilität, Handlungssicherheit und Selbstwirksamkeit zukünftiger Generationen examinierter Pflegekräften beitragen.

Gefördert durch die Jürgen Manchot Stiftung.

Koordination und Ansprechpartnerin: Dr. med. Jenny Seidler, Frau Denise Colley/ Prof. Dr. med. De Bock.

Das Projekt KiRa (Partizipation von Kindern in gesundheits- und versorgungsbezogener Forschung: Exploration von Rahmenbedingungen und Entwicklung von Methoden zur Etablierung eines Kinder-Rats) wird von Juni 2023 bis Mai 2025 an unserem Bereich durchgeführt. Mit KiRa erproben und erforschen wir den Aufbau eines Kinderrats zur Begleitung von Gesundheits- und Versorgungsforschungsprojekten. Gemeinsam mit Kindern, die eine chronische Erkrankungen haben und zwischen 9 und 13 Jahren alt sind, und ihren Eltern, werden partizipativ Ziele, Rahmenbedingungen und Erfolgskriterien eines Kinderrats entwickelt. Zudem ist KiRa mit zwei unserer vom Innovationsfonds Versorgungsforschung geförderten Projekte (PICAR und PedSDM) verknüpft, in die der Kinderrat über partizipative Forschungs- und Arbeitsmethoden seine Expertise einbringt und die Projekte mitgestaltet. Am lebenden Beispiel untersuchen wir parallel dazu, welches die geeigneten Rahmenbedingungen, Methoden und Modi für die partizipative Arbeit mit Kindern in der Gesundheits- und Versorgungsforschung sind und wie sich eine Beteiligung am Kinderrat auf Kinder und Eltern auswirkt. Das Ziel des Projekts ist es zum einen, die bestehenden Forschungsprojekte durch die Expertise des Kinderrats zu ergänzen. Zum anderen sollen jedoch auch die dafür eingesetzten Methoden systematisch beschrieben und untersucht werden, um ihre Weiterentwicklung und damit vor allem die Partizipation von Kindern in der Forschung zu stärken.

Koordination und Ansprechpartnerinnen: Dr. Angélique Herrler, Univ.-Prof. Dr. Freia De Bock

Dental Neglect Instrument

Das Projekt dient der Entwicklung eines deutschsprachigen Instruments zur Operationalisierung, Identifikation und Dokumentation von Dental Neglect sowie Beratung und Überleitungen an das Public Health- und Sozialsystem.

Die Entwicklung erfolgt in Anlehnung an die Kinderschutzleitlinie und basierend auf einem internationalen Scoping Review. Die Inhaltsvalidität und Anwendbarkeit wird mit einem Delphi Panel unter Einbeziehung relevanter Fachgesellschaften untersucht.

Gefördert durch die Jürgen Manchot Stiftung.

Kooperationspartner: Prof. Dr. med. Stefanie Ritz-Timme, Direktorin des Instituts für Rechtsmedizin, Universitätsklinikum Düsseldorf, Dr.  med. dent. Bergmann Gesundheitsamt Düsseldorf, Dr. med. dent. Pantelis Petrakakis, Öffentlichen Gesundheitsdienstes e.V. (BZÖG) Landesstelle Nordrhein.

Koordination und Ansprechpartnerin: Dr. med. Jenny Seidler, Dr. (PhD) Adrienne Alayli.

EUthyroid2 (english version please see below)

Das Projekt EUthyroid2 wird im Rahmen des Horizon Europe Framework Programme zur Verringerung des Risikos nicht übertragbarer Krankheiten bei Jugendlichen und Heranwachsenden für einen vierjährigen Zeitraum gefördert. EUthyroid2 verfolgt das Ziel, in den europäischen Ländern Norwegen, England, Nordirland, Polen, Slowenien, Zypern sowie den Nicht-EU Ländern Bangladesch und Pakistan Best-Practice Modelle zur Steigerung des Bewusstseins für die Risiken von Jodmangel bei Jugendlichen und jungen Frauen zu entwickeln, zu implementieren und zu evaluieren. Die kooperierenden Länder können im ambulanten Gesundheitssystem, im Schulsystem oder in beiden Systemen Interventionsmaßnahmen einführen. Hierbei sollen mittels zielgruppenspezifischer Informations- und Aufklärungsmaterialen junge Frauen (18-24 Jahre) und Jugendliche (13-17 Jahre) über die Wichtigkeit von Jod und eine mögliche Anpassung der Ernährung sensibilisiert werden. Im ambulanten Gesundheitssystem wird ein cluster-randomisiert kontrolliertes Studiendesign angewendet, in der nur Frauen im Interventionsarm die Maßnahme erhalten. Im Schulsystem erhalten alle rekrutierten Schulen die Maßnahme, während die Implementierungsansätze bzw. die Kombination der Interventionselemente zugeteilt werden. Das Bewusstsein für die Risiken von Jodmangel stellt das primäre Outcome dar. Weitere Outcomes umfassen z.B. jodbezogenes Ernährungsverhalten oder der individuelle Jodstatus im Urin (ambulantes Gesundheitssystem).

Als Konsortialpartner übernimmt der Fachbereich Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter die Verantwortung für die komplexe Interventionskonzeption mit einem besonderen Fokus auf das ambulante Gesundheitssystem. Nach Entwicklung eines funktional standardisierten Interventionsmaterials werden mit den implementierenden Ländern die Materialen kontextspezifisch adaptiert. Weiterhin obliegt dem Fachbereich die Prozessevaluation mittels eines parallel konvergentem Mixed Methods Designs (Interviews, Befragungen, Dokumentenanalysen).

Koordination und Ansprechpartnerinnen: Natalia Cecon-Stabel, Univ.-Prof. Freia De Bock, Dr. Adrienne Alayli

Weitere Informationen zum Projekt und Projektpartnern: https://www.euthyroid.eu/

EUthyroid2

The EUthyroid2 project is funded by the Horizon Europe Framework Programme to reduce the risk of non-communicable diseases in adolescents and youth for a four-year period. EUthyroid2 aims to develop, implement and evaluate best practice models to increase awareness of the risks of iodine deficiency in adolescents and young women in the european countries of Norway, England, Northern Ireland, Poland, Slovenia, Cyprus and the non-EU countries of Bangladesh and Pakistan. The cooperating countries can introduce intervention measures in the ambulatory care system, in the school system or in both systems. In this context, young women (18-24 years) and adolescents (13-17 years) will be sensitised about the importance of iodine and a possible adaptation of their diet by means of target group-specific information and education materials. In the outpatient health system, a cluster randomised controlled trial design will be used in which only women in the intervention arm will receive the intervention. In the school system, all recruited schools will receive the intervention, while the implementation approaches or combination of intervention elements will be allocated. Awareness of the risks of iodine deficiency is the primary outcome. Other outcomes include e.g. iodine-related dietary behaviour or individual urinary iodine status (ambulatory care system).

As a consortium partner, the Department of Health Services Research in Childhood and Adolescence is responsible for the complex intervention design with a special focus on the amulatory care system. After the development of a functionally standardised intervention material, the materials are adapted to the specific contexts in cooperation with the implementing countries. Furthermore, the department is responsible for the process evaluation using a parallel convergent mixed methods design (interviews, surveys, document analyses).

Coordination and contact persons: Natalia Cecon-Stabel, Univ.-Prof. Freia De Bock, Dr. Adrienne Alayli

More information on the project and project partners: https://www.euthyroid.eu/