PICAR untersucht disziplin- und sektorenübergreifend sogenannte Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen. Unter Patient Journeys verstehen wir die Gesamtheit aller Interaktionen von Patient:innen bzw. ihrer Familien mit dem Gesundheitssystem und den umgebenden Systemen (z.B. Sozialsystem). PICAR wird erstmals für Deutschland repräsentativ und indikationsübergreifend Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen analysieren.

In Zusammenarbeit mit der Universität Heidelberg, der Universität Kassel, der Hochschule Fulda und der DAK-Gesundheit führen wir Interviews mit betroffenen Kindern und Eltern sowie sie behandelnden Fachkräften und führen eine quantitative Befragung inkl. Verknüpfung mit Krankenkassendaten (Routinedaten) durch. Dabei sollen alle Leistungen und Aktivitäten vor und nach Diagnosestellung analysiert werden, um Muster, die auf Über-, Unter- Fehlversorgung und Belastungen von Betroffenen hinweisen, zu identifizieren. Weiterhin wird im Projekt das internationale Wissen zu integrierten Versorgungsmodellen für pädiatrische Populationen zusammengefasst. Diese Daten sind die Basis für rechtswissenschaftliche Analysen der Sozialgesetzgebung zur integrierten Versorgung und ihrer Umsetzung sowie für gesundheitsökonomische Analysen zu vermeidbaren Kosten. In Zusammenarbeit mit Expert:innen aus der Wissenschaft, Versorgungspraxis und mit Vertreter:innen von Patient:innen und Familien erarbeiten wir schließlich Empfehlungen für die konkrete Verbesserung der Versorgung chronisch kranker Kinder.

Insgesamt wird PICAR damit einen Beitrag zur Reduktion vermeidbarer Belastungen für die Familien und vermeidbarer Kosten und Ineffizienzen des Versorgungssystems leisten. Zudem entwickeln wir erstmals die geeignete Methodik zur Darstellung und Analyse von Patient Journeys von Kindern und Jugendlichen.