Literatur
Aktuelle Literaturempfehlungen
Broschüren des Bundesministeriums für Justiz und Verbaucherschutz, Gesundheit, Arbeit und Soziales
Die Vorsorge-Reihe der Deutschen Leukämie-und Lymphom-Hilfe Stiftung
Die Stiftung Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe hat sich dem umfassenden Thema Vorsorge angenommen und die im Folgenden beschriebenen Informationshefte herausgebracht. Alle vier Broschüren können Sie bei der DLH- Stiftung oder auch im LLL- Büro kostenfrei bestellen.
Meine Patientenverfügung
Stand: 1. Auflage Mai 2019
Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie - &Lymphom - Hilfe
Diese Broschüre gibt einen umfassenden Überblick zum Thema Patientenverfügung. Sie klärt zunächst was eine Patientenverfügung überhaupt ist, wie und in welchem Alter diese erstellt werden kann und was alles mit einer Patientenverfügung geregelt wird.
Im Weiteren werden Fragen zu einer bestimmten Form, der Notwendigkeit einer notariellen Beurkundung, der Gültigkeit, der Aufbewahrung und dem Schutz vor Missbrauch beantwortet und Adressen für weitere Informationsquellen werden genannt.
Im Anhang werden Formulare zur Patientenverfügung, zu den persönlichen Wertvorstellungen und zum Notfallausweis zum Ausfüllen oder als Hilfestellung bereitgestellt.
Meine Vorsorgevollmacht
Stand: 1. Auflage Mai 2019
Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie - &Lymphom – Hilfe
Auch in dieser Broschüre werden zunächst der allgemeine Begriff „Vorsorgevollmacht“ und ihre Funktion ausführlich beschrieben. Die einzelnen Arten einer Vorsorgevollmacht wie zum Beispiel „Generalvollmacht“ oder „Doppelvollmacht“ werden vorgestellt und die Unterschiede erläutert. Ein separates Kapitel widmet sich dem Bevollmächtigen. Dieses gibt Antworten auf Fragen wie „Worauf sollte ich bei der Auswahl meines Bevollmächtigten achten?“ oder „ Kann mich mein Bevollmächtigter in allen Bereichen vertreten?“
Informationen zur formellen Form einer Vorsorgevollmacht, häufig gestellte Fragen, Entscheidungshilfen, wichtige Adressen und beigefügte Formulare zum Ausfüllen runden die Broschüre ab.
Mein Testament
Stand: 4.Auflage, Oktober 2018
Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie - &Lymphom – Hilfe
Dieses Informationsheft wird mit der Frage „Brauche ich ein Testament?“ eingeleitet.
Die gesetzliche Erbfolge und die unterschiedlichen Testament-Formen werden vorgestellt. Anschließend werden wichtige Bestandteile eines Testaments wie Vermächtnis, Erbvertrag oder Widerruf ausführlich behandelt. Ein ganzes Kapitel beschäftigt sich mit den ersten Schritten nach dem Tod, dem Erbfall und der Erbschaftssteuer. Zum Abschluss zeigt die Broschüre Möglichkeiten auf wie ein Testament mit Hilfe von Stiften helfen kann.
Meine Betreuungsverfügung
Stand: 1.Auflage Februar 2020
Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie - &Lymphom – Hilfe
Eine Betreuungsverfügung ist eine freiwillige, privatrechtliche Erklärung für die persönliche Vorsorge. Mit dieser Verfügung kann dem Betreuungsgericht ein gewünschter Betreuer vorgeschlagen werden, der dann als gesetzlicher Betreuer eingesetzt wird und bestimmte, festgelegte Aufgaben übernimmt im Falle, wenn der Patient seinen Willen nicht mehr selbst bilden oder äußern kann. Diese Broschüre ist inhaltlich konform zu den übrigen Broschüren der Vorsorge-Reihe aufgebaut und gibt einen gutstrukturierten Leitfaden an die Hand um eine Betreuungsverfügung zu erstellen. Entsprechende Formulare zum Ausfüllen sind beigefügt.
Neue Auflage: Patienten-Handbuch Multiples Myelom 2019
Stand: August 2019
Herausgeber: Sektion, Multiples Myelom, Med. Klinik V, Universitätsklinikum Heidelberg und Nationales Centrum für Tumorerkrankungen(NCT), Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main, Myelom Deutschland e.V.
Das Patienten-Handbuch Multiples Myelom wird jedes Jahr von den Ärzten der Heidelberger Myelomgruppe überarbeitet und der Inhalt somit stets aktuell gehalten. Es ist sowohl den Myelom-Erkrankten als auch ihren Angehörigen gewidmet. Es soll den Umgang mit der Krankheit erleichtern. Zunächst werden das Krankheitsbild, ihre Symptome und Ursachen beschrieben. Im Anschluss werden die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten ausführlich erläutert. Die letzten Kapitel beschäftigen sich mit der Leichtketten-Amyloidose, häufig gestellten Fragen, Begriffsdefinitionen und wichtigen Adressen. Dieses Patienten-Handbuch können Sie im LL-Liga Büro mitnehmen, bei der DLH-Geschäftsstelle bestellen oder hier online herunterladen: Patienten-Handbuch Multiples Myelom 2019
Patientenleitlinie Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)
Stand: Juli 2018, Herausgeber: Deutsche Krebshilfe, Deutsche Krebsgesellschaft, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften
Die Broschüre vermittelt ausführliche Informationen zu der hämatologischen Erkrankung CLL und beruht auf dem derzeit besten verfügbaren medizinischen Wissen. Beginnend mit der Beschreibung der Symptomatik, der Diagnostik und den unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten erklärt sie auch für medizinische Laien gut verständlich diese seltene Erkrankung. Die Broschüre wurde von Betroffenen und Experten gemeinsam entwickelt und patientengerecht abgestimmt. Die Patientenleitlinie erhalten Sie, wie alle anderen Broschüren, kostenfrei im Büro der Leukämie Lymphom Liga e.V. oder können diese auf der Seite: www.krebshilfe.de kostenfrei als PDF-Datei herunterladen.
Das sieht aber gar nicht gut aus. Was wir von Ärzten nie wieder hören wollen
Autor: Werner Bartens
Für den Arzt ist der Dienst im Krankenhaus oder der Praxis Routine. Für den Patienten ist der Arztbesuch aber ein Ausnahmezustand, der oft mit Stress und Angst verbunden ist. Während sich der Patient in einer verletzlichen Position befindet, handelt es sich bei dem Arzt um sein alltägliches Geschäft. Unbedachte Sätze wie: „Das sieht aber gar nicht gut aus.“ werden vom Patienten oft missverstanden und lösen Verunsicherung aus. Der Autor Werner Bartens, Wissenschaftsredakteur bei der Süddeutschen Zeitung, hat 99 typische Beispiele solcher Arzt-Patient-Missverständnisse für sein Buch zusammengetragen. Der studierte Mediziner Bartens möchte aufzeigen, dass sich durch derartige Kommunikationspannen die Heilung von Patienten verzögert und sich ihre Prognose verschlechtert. Das haben Nocebo-Forschung und Untersuchungen zur Arzt-Patienten-Kommunikation belegt. Im Anhang des Buches werden dem Leser Tipps für den Umgang mit dem Arzt an die Hand gegeben.
Building Blocks of Hope – „Perspektiven für Patienten mit MDS“
Die Broschüre „Building Blocks of Hope“, herausgegeben von der MDS-Foundation bietet Patienten und Angehörigen nicht nur umfassende Informationen über das Krankheitsbild MDS, sondern zielt vor allem darauf ab das Leben mit MDS zu verbessern. Die Entstehung und der Verlauf der Krankheit, verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, Eisenüberlagerung und der Umgang mit Symptomen sind wichtige Themen der Broschüre. Der Leser soll die Krankheit MDS in erster Linie verstehen. Mit Hilfe eines umfangreichen MDS-Plans hat der Patient zusätzlich die Möglichkeit regelmäßig seine Blutwerte, Knochenmarkpunktionen, Transfusionen und vieles mehr übersichtlich zu dokumentieren und im Auge zu behalten. Die Broschüre können Sie entweder direkt unter www.mds-foundation.org/bboh oder auch im LL-Liga Büro bestellen.
Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation
Die Broschüre wurde erneut überarbeitet und ist seit Dezember 2017 in 5. Auflage bei der Deutschen Leukämie-& Lymphom-Hilfe Stiftung kostenfrei erhältlich. Sie erklärt gut verständlich wie die Blutbildung im Körper funktioniert, welche Stammzellarten es gibt und deren Funktion. Die Themen „Stammzelltransplantation“ und die mit der autologen Stammzelltransplantation verbundene Hochdosistherapie werden ausführlich beschrieben. Dabei werden viele offene Fragen bezüglich des genauen Ablaufs, Dauer, Nebenwirkungen, Langzeitfolgen und der Rehabilitation beantwortet. Die Broschüre gibt dem Leser auch einige, hilfreiche Adressen an die Hand und Tipps darüber, wie man ein geeignetes Transplantationszentrum findet.
Die DLH hat eine neue Patientenbroschüre aufgelegt mit dem Titel: Infektionen? Nein, danke! Wir tun was dagegen! Ein Ratgeber für Menschen, deren Abwehrsystem durch eine chronische Grunderkrankung oder durch die Verabreichung bestimmter Medikamente geschwächt ist. Es werden die wichtigsten Maßnahmen zum Schutz vor übertragbaren Infektionen erläutert.
Zum Thema Pilzinfektionen möchten wir auf die Broschüre Pilzinfektion- vorbeugen und behandeln hinweisen. Die Broschüre können Sie, wie immer, kostenfrei über das Büro der Leukämie Lymphom Liga beziehen.
"Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe
"Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe informieren allgemein verständlich über verschiedene Krebsarten, deren Früherkennung, Diagnose und Therapie sowie über die Nachsorge. Darüber hinaus werden übergreifende Themen erläutert, wie Wege zu Sozialleistungen und Hilfen für Angehörige.
Auf folgende Titel möchten wir besonders hinweisen:
Ratgeber-Titel
022 Plasmozytom/Multiples Myelom
040 Wegweiser zu Sozialleistungen
043 Patienten und Ärzte als Partner
048 Bewegung und Sport bei Krebs
050 Krebsschmerzen wirksam bekämpfen
051 Fatigue – Chronische Müdigkeit bei Krebs
Sie können die Ratgeber bei der Deutschen Krebshilfe auch kostenlos bestellen:
INFO-Blätter der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe
Die DLH veröffentlicht Informationsblätter zu den einzelnen Krankheitsbildern. Diese werden regelmäßig aktualisiert und entsprechen den neuesten Erkenntnissen der Medizin.
Eine kleine Auswahl der neuesten INFO-Blätter sind im Folgenden für Sie aufgelistet:
Alle DLH INFO-Blätter können Sie unter www. leukaemie-hilfe.de einsehen.