SiKiCare - Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellkrankheit im Deutschen Gesundheitssystem: Identifikation von neuen Ansätzen für eine bedarfsgerechte Versorgung

Ziel der Behandlung der Sichelzellkrankheit bei Kindern und Jugendlichen ist die Prävention von Komplikationen. Klinische Erfahrungen zeigen jedoch, dass der Gesundheitszustand eines wesentlichen Teils der betroffenen Kinder schlechter ist als bei einer guten präventiven Versorgung möglich wäre. Folgen sind Einschränkungen in der Lebensqualität z.B. aufgrund häufiger Fehltage in der Schule, Defizite bei der schulischen Ausbildung, Nachteile bei der sozialen Teilhabe und psychische Folge- und Begleiterkrankungen. Darüber hinaus verursacht die Erkrankung bei suboptimaler präventiver Versorgung erhebliche, vermeidbare Kosten für das Gesundheitssystem. Langfristig führt die schlechte gesundheitliche Situation der Patienten zu geringeren beruflichen Chancen und damit zu einem Verlust an gesellschaftlicher Produktivität.

Studien aus dem Ausland zeigen, dass der Schweregrad der Sichelzellkrankheit stark von sozioökonomischen Faktoren wie Armut, Stigmatisierung und intersektioneller Mehrfachbenachteiligung beeinflusst wird. Hinzu kommen strukturelle Barrieren im Gesundheitssystem, beispielsweise mangelnde transkulturelle Kompetenzen des Fachpersonals. Aktuell fehlt es jedoch an systematischer Evidenz, wo es im Kontext des deutschen Gesundheitssystems Verbesserungspotenzial gibt, um eine angemessene präventive Versorgung für alle Patienten mit Sichelzellkrankheit sicherzustellen, insbesondere mit Blick auf die besondere Vulnerabilität dieser Zielgruppe. Diese Evidenz wird die Studie SiKiCare erstmals bereitstellen.

SiKiCare nutzt unterschiedliche Datenzugänge (Primärdaten, Sekundärdaten, GKV-Routinedaten) und methodische Ansätze (qualitative und quantitative), um die Versorgungssituation und den Versorgungskontext von Kindern mit Sichelzellkrankheit und deren Familien umfassend zu beschreiben und ein repräsentatives Bild zu erhalten: Es werden Kinder und ihre Sorgeberechtigten befragt und die Angaben mit Daten der gleichaltrigen Allgemeinbevölkerung aus Kindergesundheitsstudien des Robert-Koch Instituts verglichen und Interviews mit Fachkräften aus unterschiedlichen Bereichen der Versorgung geführt. Zusätzlich werden Daten aus Krankenakten erhoben um den Schweregrad der Erkrankung zu ermitteln und es werden Routinedaten der DAK für eine Gesundheitskostenanalyse genutzt. Auf dieser Grundlage sollen leitliniengerechte Empfehlungen für bedarfsgerechte präventive Interventionskonzepte z.B. im Bereich der Verbesserung von Kompetenzen von Betroffenen und von Fachkräften entwickelt werden, um mittel- und langfristig vermeidbare Hospitalisierungen und chronische Folgeerkrankungen zu reduzieren. Darüber hinaus kann durch die Verbesserung der präventiven Versorgungssituation die gesellschaftliche Teilhabe von Kindern mit Sichelzellkrankheit gefördert werden.

Konsortial- und Kooperationspartner
Charité – Universitätsmedizin Berlin, DAK-Gesundheit, Klinikum Dortmund gGmbH, Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V., Robert-Koch Institut, Universitätsklinikum Aachen, Universitätsklinikum Essen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Ulm, das Klinikum Dortmund