Markus

Direkt nach dem mir die Diagnose (Adenoidzystisches Karzinom) mitgeteilt wurde, bot mir der Prof. an, einen Patientenbetreuer kommen zu lassen, dem auch der Kehlkopf entfernt wurde. Das Angebot nahm ich gern an, da ich mir nicht vorstellen konnte, wie es – nach Verlust meiner Stimme - weitergehen sollte. Meine Persönlichkeit bestand zu 80 % aus der verbaler Kommunikation.

Zwei Stunden später war der Patientenbetreuer im Krankenhaus und beantwortete mir die ersten Fragen. Seit dem – Oktober 2020 – wende ich mich immer an ihn, wenn ich wissen möchte, wie sich was „anfühlt“. 

Nach der OP (Laryngektomie, Thyreoidektomie, Neck dissection LVL II-V bds.) und Bestrahlung (Kohlenstoffionen-Boost und Photonen) ging es in der Reha darum, dass Sprechen mit Hilfe einer elektronischen Sprechhilfe zu erlernen. Auch heute – wo das Sprechen Dank elektronischer Sprechhilfe wieder möglich ist – gibt es Phasen, wo die Verständigung schwierig und dadurch belastend ist. Hinzu kommen die immer wieder auftretenden Atemprobleme (z.B. beim Treppensteigen, sehr warmes Wetter).

Anfangs habe ich die Diagnose nicht an mich rangelassen und habe mich in die Verdrängung geflüchtet. Ich wollte nach der OP wieder ein «normales» Leben führen. Hierfür habe ich mir Ziele (insbesondere sportliche) gesetzt und diese erreicht J. Auf Dauer war die Verdrängungstaktik natürlich nicht ausreichend, sodass ich mir psychologische Unterstützung gesucht und in Anspruch genommen habe. 

Nach knapp vier Jahren kann ich sagen, dass das Leben für mich und meine Familie wieder „läuft“, auch wenn ich aufgrund der Erkrankung zwischendurch depressive Phasen durchlebe. Aber irgendwas ist ja immer und aufgeben keine Option. J

Die Ärzte, Pflegekräfte und Psychologen haben mir das Leben gerettet. Der Patientenbetreuer hat mir mit seinen eigenen Erfahrungen gezeigt, dass es auch ohne Kehlkopf gut weitergehen kann. 

Wie bei allem im Leben, kann man alles mit sich selber ausmachen. Aber meine persönliche Erfahrung hat mir gezeigt, dass eine solche Zeit leichter zu bewältigen ist, wenn man jemanden an seiner Seite hat, der die Krankheit selbst durchlebt hat und dem man dadurch nicht alles haarklein erklären muss, was in einem vorgeht. Daher biete ich meine Erfahrungen an, um andere Patienten zu unterstützen.


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