Wann:          6.-8.10.2021

Wo:              Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf

                    Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf

                    Gebäude 12.46 (ZOM I), großer Hörsaal Chirurgie

Veranstalter: Matthis Krischel, Heiner Fangerau         

Kontakt:       Matthis Krischel (matthis.krischel@hhu.de)

***Aufgrund der anhaltenden epidemischen Lage können Gäste nur nach Rücksprache und nur in begrenztem Umfang zugelassen werden***

Zur Geschichte der Humangenetik und humangenetischen Beratung im deutschsprachigen Raum erschienen in den letzten zehn Jahren zahlreiche Veröffentlichungen, weitere Forschungsprojekte werden momentan durchgeführt.  Fragen der medizinischen Ethik in der Humangenetik  werden bereits seit mehr als 20 Jahren diskutiert. Durch anhaltende technische Entwicklung (z.B. nicht-invasive Pränataldiagnostik) stellen sich jedoch immer wieder neue Fragen. Gleichzeitig sind Normen zur humangenetischen Diagnostik, Therapie und Forschung in Deutschland vor dem Hintergrund der Erfahrung mit der „Volkskörper“-Medizin im Nationalsozialismus gewachsen und deshalb aus historischer Perspektive besser zu verstehen. Fragenkomplexe zum gegenwärtigen und zukünftigen Verhältnis von genetischen Test, ihren Folgen und der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in der Gesellschaft sind noch nicht abschließend diskutiert. Aus wissenschaftstheoretischer und begriffshistorischer Perspektive sind einige zentrale Aspekte der Humangenetik noch immer unterdeterminiert.

Das Thema hat hohe wissenschaftliche und gesellschaftliche Bedeutung. Die Humangenetik als Längs- und Querschnittsfach der modernen Medizin wird heute nicht nur vorgeburtlich bzw. bei der Familienplanung eingesetzt. Auch in der Diagnostik und Therapie von Krankheiten werden genetische Tests verwendet (z.B. Onkogenetik). Durch neue Verfahren werden in naher Zukunft vielleicht therapeutische Eingriffe in die Keimbahn möglich, die neue ethische und theoretische Herausforderungen schaffen. Diese Aspekte gehen nicht nur Humangenetiker/-innen und Forscher/-innen im Querschnittsbereich Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an, sondern sie sind für die gesamte Gesellschaft relevant.

Hier setzt die geplante Tagung zur Geschichte, Theorie und Ethik der Humangenetik an. Im Oktober 2021 kommen Expert/-innen zur Geschichte und Ethik der Humangenetik gemeinsam mit Vertreter/-innen des Faches, Wissenschaftstheoretiker/-innen und Sozialwissenschaftler/-innen in Düsseldorf zusammen, um bei einem interdisziplinären Leopoldina-Symposium (1) die vorderste Forschungsfront zu bestimmen und Forschungsdesiderate zu formulieren und (2) sich über die manchmal überraschen starren Grenzen von Medizingeschichte, Medizinethik und Sozialwissenschaften hinweg auszutauschen und nach Synergien in Forschung und Wissenschaftskommunikation zu suchen.

Die Tagung wird durch die Leopoldina - Nationale Akademie der Wissenschaften - gefördert.

Programm (Stand: 23.9.2021)

Mittwoch, den 6.10.2021

17.30 Ankommen, Kaffee

18.00  Eröffnung der Tagung: Matthis Krischel

18.05 Begrüßung: Svenja Caspers

18.15 Keynote Lecture

• Birgit Nemec (Berlin): Humangenetik und Reproduktion als Teile von Gesellschafts- und Wissensgeschichte
• Anschließend Podiumsdiskussion mit Heiner Fangerau (Düsseldorf), Birgit Nemec (Berlin), Dagmar Wieczorek (Düsseldorf): Humangenetik und Gesellschaft – gestern, heute, morgen

20.00 Abendessen

Donnerstag, den 7.10.2021

8.30-9.00 Ankommen, Kaffee

• 9.00-10.30 Sektion I: Genomik und Ethik (Moderation: Harald Rieder)
• Christoph Schickhardt und Eva Winkler (Heidelberg): Mein Genom für die Forschung und auch für mich? Herausgabe genomischer Rohdaten an Patienten/ Studienteilnehmende
• Karla Alex und Eva Winkler (Heidelberg): Vorschlag eines Modells zur ethischen Analyse von Epigenome Editing im Vergleich mit Genome Editing: Kernfragen und erste Antworten

• Christoph Schickhardt, Jonas Narchi und Eva Winkler (Heidelberg): Künstliche Intelligenz in der Genomik: Ethische Herausforderungen

10.30-11.00 Kaffee

11.00-13.00 Sektion II: Recht(e) und Philosophie (Moderation: Matthis Krischel)

• Klaus Zerres (Aachen): Humangenetik zwischen ärztlicher Praxis und Intention des Gesetzgebers
• Christian Lenk (Ulm): Das Recht auf Nichtwissen in der Humangenetik: sinnvoller Schutz oder regulatorischer Irrtum?

(kurze Kaffeepause)

• Dagmar Schmitz (Aachen): Schlecht beraten? Die schwierige Rolle der Klinischen Ethik im Kontext von Schwangerschaftsabbrüchen nach Pränataldiagnostik
• Merle Wessel und Mark Schweda (Oldenburg): Ethische Perspektiven zu humangenetischer Forschung und Wissenschaftskommunikation im Kontext von Isolatpopulationen

13.00-14.30 Mittagessen

14.30-16.30 Sektion III: Humangenetik in Bundesrepublik und DDR (Moderation: Thorsten Halling)

• Felicitas Söhner (Düsseldorf): „… waren natürlich ganz zentral“ - Ethische Fragen in der humangenetischen Beratungspraxis

• Susanne Doetz (Berlin): Etablierung und Praxis der humangenetischen Beratung in der DDR
• Lukas Alex (Münster): Projektvorstellung „Bevölkerung, Familie, Individuum: Wissensgeschichte der Humangenetik in der frühen Bundesrepublik 1949–1965“

19.00 Abendessen

Freitag, den 8.10.2021

8.30-9.00 Ankommen, Kaffee

9.00-11.00 Sektion IV: Humangenetik im Nationalsozialismus und in der Nachkriegszeit (Moderation: Chantal Marazia)

• Heike Petermann (Münster): Zur Geschichte und Theorie der Erbkrankheiten
• Timo Baumann (Düsseldorf): Der Konflikt zwischen Pathologen und Rassenforschern in der NS-Zeit über die Vererbung von Krankheiten.

(kurze Kaffeepause)

• Ulrika Mientus (Marburg): Unhinterfragbares Wissen? Die Rolle der Humangenetik in der Diskussion um die Entschädigung NS-Zwangssterilisierter
• Frank Sparing (Düsseldorf): Der Düsseldorfer Humangenetiker Heinrich Schade

11.00-11.30 Kaffee

11.30-13.00 Sektion V: Ethische Aspekte  (Moderation: Anne Oommen-Halbach)

• Vasilija Rolfes (Düsseldorf): Ethische Aspekte der Keimbahnintervention
• Mathias Wirth (Bern): Habermas zur Ethik der Stammzellforschung und der Debatte um induzierte pluripotente Stammzellen
• Hannes Foth (Lübeck): Pränatale Gendiagnostik, Bedingungslosigkeit und die Eltern-Kind-Beziehung

13.00-13.30 Abschlussdiskussion

14.00 Tagungsende