Leopoldina-Symposium Geschichte, Theorie und Ethik der Humangenetik

Call for Papers

Zur Geschichte der Humangenetik und humangenetischen Beratung im deutschsprachigen Raum erschienen in den letzten zehn Jahren zahlreiche Veröffentlichungen, weitere Forschungsprojekte werden momentan durchgeführt.  Fragen der medizinischen Ethik in der Humangenetik  werden bereits seit mehr als 20 Jahren diskutiert. Durch anhaltende technische Entwicklung (z.B. nicht-invasive Pränataldiagnostik) stellen sich jedoch immer wieder neue Fragen. Gleichzeitig sind Normen zur humangenetischen Diagnostik, Therapie und Forschung in Deutschland vor dem Hintergrund der Erfahrung mit der „Volkskörper“-Medizin im Nationalsozialismus gewachsen und deshalb aus historischer Perspektive besser zu verstehen. Fragenkomplexe zum gegenwärtigen und zukünftigen Verhältnis von genetischen Test, ihren Folgen und der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in der Gesellschaft sind noch nicht abschließend diskutiert. Aus wissenschaftstheoretischer und begriffshistorischer Perspektive sind einige zentrale Aspekte der Humangenetik noch immer unterdeterminiert.

Das Thema hat hohe wissenschaftliche und gesellschaftliche Bedeutung. Die Humangenetik als Längs- und Querschnittsfach der modernen Medizin wird heute nicht nur vorgeburtlich bzw. bei der Familienplanung eingesetzt. Auch in der Diagnostik und Therapie von Krankheiten werden genetische Tests verwendet (z.B. Onkogenetik). Durch neue Verfahren werden in naher Zukunft vielleicht therapeutische Eingriffe in die Keimbahn möglich, die neue ethische und theoretische Herausforderungen schaffen. Diese Aspekte gehen nicht nur Humangenetiker/-innen und Forscher/-innen im Querschnittsbereich Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an, sondern sie sind für die gesamte Gesellschaft relevant.

Hier setzt die geplante Tagung zur Geschichte, Theorie und Ethik der Humangenetik an. Im Mai 2020 sollen Expert/-innen zur Geschichte und Ethik der Humangenetik gemeinsam mit Vertreter/-innen des Faches, Wissenschaftstheoretiker/-innen und Sozialwissenschaftler/-innen in Düsseldorf zusammenkommen um bei einem interdisziplinären Leopoldina-Symposium (1) die vorderste Forschungsfront zu bestimmen und Forschungsdesiderate zu formulieren und (2) sich über die manchmal überraschen starren Grenzen von Medizingeschichte, Medizinethik und Sozialwissenschaften hinweg auszutauschen und nach Synergien in Forschung und Wissenschaftskommunikation zu suchen. Aktiv sollen dabei auch Perspektiven von Betroffenen, Patient/-innen und Angehörigen einbezogen werden. Hierzu sollen sowohl Betroffenenvertreter/-innen selbst als auch Forscher/-innen aus den Disability Studies teilnehmen.

Wann: 6.-8.5.2020 (Beginn am 6.5. um 18.00 Uhr, Ende am 8.5. um 16.00 Uhr)

Wo: Haus der Ärzteschaft Düsseldorf (öffentlicher Abendvortrag am 6.5.) und Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (Haus der Universität, Schadowplatz)

Veranstalter: Dr. Matthis Krischel, Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (matthis.krischel@hhu.de), gemeinsam mit Prof. Dr. Heiner Fangerau ML

Die Tagung wird durch die Leopoldina - Nationale Akademie der Wissenschaften - gefördert.

Beiträge vorschlagen: Bitte senden Sie ein Abstract (max. 300 Wörter) und einen kurzen Lebenslauf (max. 1 Seite) bis zum 16.2.2020 per Email an matthis.krischel@hhu.de. Die Veröffentlichung von Beiträgen der Tagung in einem Band ist geplant.

Beispiele für mögliche Vortragsthemen sind etwa:

Geschichte der Humangenetik
-    Geschichte der Humangenetik innerhalb und außerhalb Deutschlands
-    Geschichte der humangenetischen Beratung innerhalb und außerhalb Deutschlands
-    Geschichte der Anthropologie, Eugenik und Rassenhygiene
-    Geschichte technischer Entwicklungen in der Humangenetik
-    Wissenschaftliche Netzwerke in der Humangenetik
-    Institutionen der Humangenetik (Fachgesellschaften, Stiftungen, …)
-    Geschichte von normativen Texten zur Humangenetik (Gesetze, Leitlinien, …)
-    Geschichte der Onkogenetik

Theorie der Humangenetik
-    Biopolitik und Humangenetik
-    Wer ist in der Humangenetik Patient?
-    Entzeitlichung von Krankheit in der Humangenetik
-    Genetische Medizin als Konzept der Medizin (Rothschuh)
-    Geschichte humangenetischer Begriffe (Konstitution, Risiko, Selektion, …)
-    Disability Studies und Humangenetik
-    Therapie in der Humangenetik (CRISPR/Cas, Diät bei PKU, …)
-    Differenzierung zwischen normal, anders und krank
-    Präventive Medizin und Humangenetik
-    Ökonomie und Humangenetik
-    Genauigkeit und Voraussagewert von Tests und Diagnostik

Ethik in der Humangenetik
-    Ethik invasiver und nichtinvasiver pränataler Tests
-    Risiken pränataler Tests (für Mutter, Fötus, emotionale Risiken, …)
-    Recht auf Nichtwissen
-    Ethik der Keimbahnmodifikation (CRISPR/Cas, …)
-    Direktivität und Non-Direktivität in der humangenetischen Beratung
-    Ethik der assistierten Reproduktion
-    Humangenetik und Schwangerschaftsabbruch
-    Forensische Analysen (Vaterschaftstest, Altersfeststellung, …)
-    Diskriminierung und Stigmatisierung von Merkmalsträgern
-    Zufallsbefunde
-    Ethik in der Onkogenetik

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