Herzlich Willkommen im Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED)!
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als bei 5 von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise 6-8% der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bezogen auf Deutschland sind dies etwa 4 Millionen Menschen. Seltene Erkrankungen sind damit eine häufige Diagnose. In über 80% sind genetische Veränderungen mitursächlich.
Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es für viele Menschen ein langer Weg bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.
Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Ihnen und Ihren Kindern qualifizierte Ansprechpartner zu sein.
Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmöglichste Behandlung zu gewährleisten.
Ein ganz besonderes Anliegen ist es uns, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbesseren.
Im Mai 2023 wurde das ZSED als eines der ersten Zentren deutschlandweit von der unabhängigen Zertifzierungsstelle ClarCert GmbH als NAMSE Typ A Zentrum für Seltene Erkrankungen zertifiziert. Das Zertifikat bescheinigt dem ZSED, dass es die im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erarbeiten Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vollumfänglich umsetzt und die Versorgung unserer Patient*innen auf einem sehr hohem Niveau erfolgt.