Aktuelles
SAVE THE DATE - Zebras und Kolibris 3
Blickdiagnose Seltene Erkrankungen - die Haut im Fokus
Eine virtuelle Veranstaltung der NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Mittwoch, 08.11.2023 von 16:00-18:00 Uhr
Nach dem erfolgreichen Auftakt der Vortragsreihe „Kolibris und Zebras“ im Jahr 2021 freuen wir uns, Ihnen nun bereits zum dritten Mal besondere Patientenfälle aus dem Klinikalltag präsentieren zu können. Nähere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Spende: Kinderbücher über seltene Erkrankungen
Aus den Händen von Dr. Frank Grossmann, Gründer der Stiftung Orphanhealthcare, erhielt das Zentrum für seltene Erkrankungen am UKD (ZSED) eine großzügige Buchspende des Comicbuchs „So wie Du und ich“. Die Bücher richten sich an Kinder und sind in zwei Sprachen erhältlich (Deutsch und Ukrainisch). Altersgerecht beschrieben wird die Reise des kleinen Hundes Cuba, der mit einem Heißluftballon um die Welt reist und Tiere mit seltenen Krankheiten trifft – zum Beispiel eine Giraffe mit Glasknochenkrankheit oder ein Koala-Mädchen mit Narkolepsie, umgangssprachlich als Schlafkrankheit bekannt. Die Bücher werden nun in den Ambulanzräumen und auf den Stationen der hiesigen Humangenetik und Kinderklinik verteilt und freuen sich auf neugierige Leser. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen dankt der OrphanHealthcare-Stiftung auch im Namen der betroffenen Familien für diese großzügige Spende.
(von links) Dr. Herdit Schüler (wissenschaftliche Koordinatorin des ZSED), Dr. Frank Grossmann (Gründer von Orphan-Healthcare, mit Hund Cuba, Titelheld des Buches) und Dr. Dr. Alena Welters (ärztliche Lotsin des ZSED).
Maresa und die verschlossene Tür
Eine seltene Krankheit hat das Leben einer jungen Frau komplett verändert. Die richtige Diagnose wird über lange Zeit nicht gestellt. Dann aber hat Herr Prof. Dr. Distelmaier am Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Düsseldorf den entscheidenden Einfall.
Die RHEINISCHE POST berichtete, den ganzen Artikel finden Sie hier
Was wird aus ihrem Leben werden? Maresa, die im vergangenen
Jahr Abitur gemacht hat, steht im Wohnzimmer ihrer Familie
Gemischt und Laut - Gemeinsam Trommeln für die "Seltenen"
Zusammen sind wir stark und selbstbewusst: anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen hat das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf gemeinsam mit dem Düsseldorfer Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen "gemischte Tüte" dazu aufgerufen, gemeinsam "Krach" zu machen für und mit Menschen mit seltenen Erkrankungen. Zum Ausdruck gebracht werden sollte: auch wenn jeder eine eigene, selten vorkommende Erkrankung hat, zusammen sind wir laut und stark!
Wir freuen uns sehr, dass neben dem Düsseldorfer Netzwerk "gemischte Tüte" auch die ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. auf dem Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen vertreten war. Christoph Nachtigäller, Mitinitiator und Ehrenvorsitzender der ACHSE, hielt bei der Veranstaltung am 25. Februar 2023 ein Grußwort.
Zusätzlich zum gemeinsamen Trommeln gestalteten die Kinder mit ihren Familien einen Wunschbaum, der Vertretern unseres Zentrums für Seltene Erkrankungen am Ende der Veranstaltung offiziell übergeben wurde. "Wir freuen uns sehr, dass wir durch die gemeinsame Veranstaltung mit dem ZSED die Möglichkeit erhalten haben, als Familien vor Ort lautstark Präsenz zu zeigen und mit den an der medizinischen Versorgung unserer Kinder beteiligten Ärztinnen und Ärzten und Fachleuten in den Austausch zu gehen. Wenn wir Eltern als Expertinnen und Experten für unsere Kinder unseren Wünschen Ausdruck verleihen und mit dem ärztlichen Team als medizinische Experten auf Augenhöhe ein gemeinsames Team für die Kinder bilden, stellt dies einen wichtigen Baustein für die bestmögliche Versorgung und Teilhabe unserer Kinder dar" erläutert Dr. Karoline Peters, Mitglied des Leitungsteams des Elternnetzwerks "gemischte Tüte".
Abgerundet wurde die Veranstaltung mit einem gemeinsamen Abschlussfoto vor dem Schriftzug "Rare Disease Day", der in den offiziellen Farben des Tages der Seltenen Erkrankungen beleuchet war.
Ein großer Dank geht an die Firma Argandona Trommelwelt, die ihren Auftritt zu Gunsten des ZSED gespendet und somit einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung der betroffenen Familien in Düsseldorf geleistet hat.
