Liebe Patientinnen, liebe Patienten,

liebe Eltern,

liebe ärztliche Kolleginnen und Kollegen,

unser Zentrum für Seltene Erkrankungen verfolgt das Ziel, durch fachübergreifende Zusammenarbeit unserer spezialisierten Zentren, für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen eine optimale Versorgung zu gewährleisten.

Sollte bei Ihnen/ Ihrem Kind/ Ihrer Patientin oder Ihres Patienten die Diagnose einer Seltenen Erkrankung gestellt worden sein, so können Sie sich direkt an eines unerer Behandlungszentren wenden.

Wenn Sie sich nicht sicher sind, welches unserer Behandlungszentren für Sie/ für Ihr Kind/ für Ihre Patientin oder Ihren Patient die optimale Anlaufstelle ist, so können Sie zunächst eine allgemeine Anfrage an uns richten.

In diesem Falle bitten wir Sie, unseren Anfragebogen für Patienten mit Diagnose (Anfragebogen) sorgsam, vollständig und gut leserlich auszufüllen und zusammen mit dem von Ihrem behandelnden Arzt/ Ihrer behandelnden Ärztin vollständig ausgefüllten Anforderungsbogen (Anfragebogen Arzt/ Ärztin), allen relevanten ärztlichen Befunden (Arztbriefe, Untersuchungsergebnisse, Laboranalysen, genetische Untersuchungen) sowie einem Überweisungsschein Ihres behandelnden Facharztes an uns zu senden. Unsere Kontaktdaten finden Sie auf der ersten Seite des Fragebogens. Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir nur vollständige Unterlagen prüfen können. Sollten Sie Fragen haben, halten Sie bitte zunächst Rücksprache mit Ihrer behandelnden Ärztin/ Ihrem behandelnden Arzt. Bei weiteren Fragen können Sie uns gerne per E-Mail erreichen.

Ihre Angaben und Unterlagen stellen die Grundlage unserer ersten Einschätzung und Beurteilung Ihrer Krankengeschichte dar. Anhand dieser Einschätzung werden wir Sie, Ihr Kind bzw. Ihre Patientin/ Ihren Patienten an das entsprechende Zentrum unseres ZSE oder an eine andere spezialisierte Fachabteilung am Universitätsklinikum Düsseldorf weiterleiten. Wir werden Sie über unsere Vorschläge und Empfehlungen schriftlich informieren.

Wir bitten um Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nimmt. Unsere Bearbeitungszeit beträgt in Abhängigkeit der Komplexität Ihrer Anfrage einige Wochen. Bitte beachten Sie, dass vor Bearbeitung Ihrer Unterlagen und schriftlicher Rückmeldung an Sie keine Vorstellung in einer dem ZSED assozierten Spezialambulanz erfolgt. Wir gewährleisten keine Akutversorgung. Im Falle von akuten Beschwerden stehen Ihnen jederzeit die zentrale Notfallambulanz des UKD, die pädiatrische Notfallambulanz sowie die Notfallsprechstunden der einzelnen Kliniken zur Verfügung.