Liebe Patientinnen, liebe Patienten,

liebe Eltern,

liebe ärztliche Kolleginnen und Kollegen,

unser Zentrum für Seltene Erkrankungen verfolgt das Ziel, durch fachübergreifende Zusammenarbeit unserer spezialisierten Zentren, für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen eine optimale Versorgung zu gewährleisten.

Sie können sich aber auch gerne an uns wenden, wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht oder Sie bei Ihrer Patientin/ Ihrem Patienten den Verdacht auf eine seltene Erkrankung haben. Wir werden Ihre Anfrage sorgfältig prüfen und eine Einschätzung treffen, ob klinische Zeichen und erhobene Befunde auf eine seltene Erkrankung hinweisen. Eine frühzeitige Diagnosestellung eröffnet Ihnen, Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/ Ihrem Patienten die Möglichkeit, unnötige Arztkontakte zu vermeiden und von einer adäquaten Therapie zu profitieren.

Wenn Sie dieses Angebot in Anspruch nehmen möchten, bitten wir Sie, unseren Anfragebogen (Anfragebogen) sorgsam, vollständig und gut leserlich auszufüllen und zusammen mit dem von Ihrem behandelnden Arzt/ Ihrer behandelnden Ärztin vollständig ausgefüllten Anforderungsbogen (Anfragebogen Arzt/ Ärztin), allen relevanten ärztlichen Befunden (Arztbriefe, Untersuchungsergebnisse, Laboranalysen, genetische Untersuchungen) sowie einem Überweisungsschein Ihres behandelnden Facharzts an uns zu senden. Unsere Kontaktdaten finden Sie auf der ersten Seite des Fragebogens. Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir nur vollständige Unterlagen prüfen können. Sollten Sie Fragen haben, halten Sie bitte zunächst Rücksprache mit Ihrer behandelnden Ärztin/ Ihrem behandelnden Arzt. Bei weiteren Fragen können Sie uns gerne per E-mail erreichen.

Ihre Angaben und Unterlagen stellen die Grundlage unserer ersten Einschätzung und Beurteilung Ihrer Krankengeschichte dar. Sollten sich hieraus konkrete Anhaltspunkte für eine spezifische Erkrankung ergeben, werden wir Sie, Ihr Kind bzw. Ihre Patientin/ Ihren Patienten an das entsprechende Zentrum unseres ZSE oder an eine andere spezialisierte Fachabteilung am Universitätsklinikum Düsseldorf weiterleiten.

Sollte die Sichtung der Unterlagen zunächst keine konkrete Verdachtsdiagnose zulassen, werden wir Ihren Fall mit einem Expertenteam in einer interdisziplinären Fallkonferenz besprechen. Wir werden Sie über die hierüber gewonnenen Vorschläge und Empfehlungen informieren sowie ggf. die Vorstellung in einem unserer fachspezifischen Behandlungszentren veranlassen.

Wir bitten um Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nimmt. Unsere Bearbeitungszeit beträgt in Abhängigkeit der Komplexität Ihrer Anfrage einige Wochen bis zu 6 Monaten. Bitte beachten Sie, dass vor Bearbeitung Ihrer Unterlagen und schriftlicher Rückmeldung an Sie keine Vorstellung in einer dem ZSED assozierten Spezialambulanz erfolgt. Wir gewährleisten keine Akutversorgung. Im Falle von akuten Beschwerden stehen Ihnen jederzeit die zentrale Notfallambulanz des UKD, die pädiatrische Notfallambulanz sowie die Notfallsprechstunden der einzelnen Kliniken zur Verfügung.