Selbsthilfegruppen

Seltene Erkrankungen stellen Betroffene oftmals vor vielfältige Herausforderungen. Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen können eine wertvolle Hilfe bei dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag sein sowie Rat und moralische Unterstützung bieten. Wir möchten Ihnen daher einen umfassenden Überblick über Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner für Ihre seltene Erkrankung geben.

 

Zentrale Informationsstellen

  • achse, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
  • NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen 
  • EURORDIS, Rare Diseases Europe
  • Orphanet, the portal for rare diseases and orphan drugs 
  • se-Atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
  • Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Zentrale Informationsstelle für Düsseldorf und Umgebung

  • Selbsthilfe-Service-Büro im Gesundheitsamt der Landeshaupstadt Düsseldorf

 

Selbsthilfegruppen/ Kontakte bei kraniofazialen Anomalien

  •  Netzwerk Goldenhar Syndrom_Ohrmuscheldysplasie e. V. 
  •  Elterngruppe für Kinder mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen
  •  Selbsthilfegruppe für Lippen-Gaumenfehlbildungen e.V., Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
  •  Kindernetzwerk e.V.
  •  Förderverein Faziale Fehlbildungen (FFF) am Marienhospital
  •  Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V., IFRK e.V.
  •  Elterninitiative für Blepharophimosis-Ptosis-Epikanthus inversus-Syndrom
  •  INTENSIVkinder zuhause e.V.
  •  CHARGE Syndrom e.V. Elternkreis betroffener Kinder
  •  Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.
  •  Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)
  •  Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen - ABE e.V.
  •  Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
  •  Selbsthilfegruppe Jonas Angstenberger, Aarskog-Scott-Syndrome

 

Selbsthilfegruppen/ Kontakte bei angeborenen Stofwechselerkrankungen

  •  Deutsche Schlaganfall Hilfe (Kindlicher Schlaganfall)
  •  Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen
  •  Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V

Weitere Selbsthilfegruppen

  • Deutsche Morbus Perthes Initiative
  • Bundesverband Neurofibromatose
    • Ortsverband Düsseldorf
    • Ortsverband Rhein-Kreis Neuss
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