Seltene Erkrankungen stellen Betroffene oftmals vor vielfältige Herausforderungen. Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen können eine wertvolle Hilfe bei dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag sein sowie Rat und moralische Unterstützung bieten. Wir möchten Ihnen daher einen umfassenden Überblick über Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner für Ihre seltene Erkrankung geben.

Zentrale Informationsstellen

• ACHSE e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ⇒
• NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ⇒
• EURORDIS, Rare Diseases Europe ⇒
• Orphanet, the portal for rare diseases and orphan drugs ⇒
• se-Atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ⇒
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. ⇒

Zentrale Informationsstelle für Düsseldorf und Umgebung

• Selbsthilfe-Service-Büro im Gesundheitsamt der Landeshaupstadt Düsseldorf ⇒

Kontakte zu krankheitsspezifischen Selbsthilfegruppen finden Sie auf den Seiten unserer Behandlungszentren