Seit 2017 ist das ZSED Bestandteil des durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen (MAGS NRW) geförderten Netzwerks NRW-ZSE, dem alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören.
Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen und bietet mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE.
Seit 2020 fördert das MAGS NRW zudem die Etablierung einer NRW-Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (NRW-FAKSE; https://nrw-zse.de/fakse/), eine Initiative aller Partner des Netzwerks NRW-ZSE. Die Akademie richtet sich einerseits an Studierende der Medizin, aber auch an niedergelassene Ärzt*innen. Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu erhöhen