NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen:

Referenzzentren für seltene Erkrankungen setzen sich aus mehreren Fachzentren zusammen und haben zusätzlich krankheitsübergreifende Strukturen, z. B. für die Betreuung von Patienten mit unklarer Diagnose, Lotsen, interdisziplinäre Fallkonferenzen sowie innovative Spezialdiagnostik. Sie betreiben sowohl Grundlagenforschung als auch klinische Forschung und stellen die Basis der medizinischen Ausbildung dar.

Das NAMSE ist ein vom Gesetzgeber und Kostenträger getragenes Aktionsbündnis, das die Perspektiven von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern soll. Derzeit wird ein Vorschlag zur Ausgestaltung eines zukünftigen Anerkennungsverfahrens für Zentren für seltene Krankheiten nach dem Zentrummodell des Nationalen Aktionsplans entwickelt. Die Ausschreibung ist Anfang 2016 erfolgt.

Das Düsseldorfer Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen wird die Zertifizierung zum Referenzzentrum im Jahre 2016 anstreben.