Palliativversorgung

Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod und schließt die Unterstützung der Familie ein […]. (WHO-Definition)

Die meisten Kinder und ihre Angehörigen wünschen, die Lebensendphase zu Hause zu verbringen. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität. Unabdingbar ist dafür aber das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins in einem ärztlichen und pflegerischen Umfeld, das 24 Stunden am Tag erreichbar ist.

Bereits 1983 wurden krebskranke Kinder  und Jugendliche  des Universitätsklinikums Düsseldorf in palliativer Situation durch eine Ärztin und mehrere Schwestern der kinderonkologischen Ambulanz in einem Umkreis von etwa 100 km ehrenamtlich zu Hause versorgt. Eine Teilfinanzierung der Kosten erfolgte erstmals 2006 in einem Projekt der Integrierten Versorgung durch einzelne Krankenkassen. 2007 wurde dieses Angebot entsprechend den neuen gesetzlichen Vorgaben auf alle Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen erweitert. Seit 2010 besteht mit weiteren Krankenkassen ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV). Darüber hinaus wird das Kinderpalliativteam großzügig durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V. unterstützt.

Heute stehen 4 Ärzte und 6 Kinderkrankenschwestern sowie das psychosoziale Team mit einer Sozialarbeiterin und einer Familientherapeutin für die Versorgung dieser Patienten zur Verfügung. Jährlich werden zurzeit ca. 100 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bei Diagnose im Kindesalter) zwischen 0 und 27 Jahren mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause versorgt. Daneben sehen wir Kinder und ihre Familien zur Beratung in der Kinderpalliativambulanz.  

Das Kinderpalliativteam unterstützt die Arbeit von Kinderpalliativnetzwerken am Niederrhein, im Bergischen Land und in der Region Rhein-Ruhr. Hier vernetzen sich alle Versorger, um ihre Zusammenarbeit zu optimieren und sich im palliativmedizinischen Bereich fortzubilden. Zu diesen Versorgern gehören Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderkrankenpflegedienste, Kinderhospizdienste und Beratungsstellen. Informationen hierzu finden Sie auch unter www.kpnn.de.

Leitung

Dr. med. Laura Doriana Trocan

Oberärztin, Leitung Kinderpalliativteam Sternenboot, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

Ärzteteam

Dr. med. Oliver Dechert

FOA, Stellvertretende Leitung, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und- Onkologie und Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

Chantal da Cunha

Assistenzärztin, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, in Weiterbildung zur Palliativmedizin

Belal Ali

Assistenzarzt, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, in Weiterbildung zur Palliativmedizin

Dr. med. Gisela Janßen

Oberärztin des Kinderpalliativteams Sternenboot
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

Pflegeteam

Antje Heythausen

Pflegerische Leitung, Weiterbildung Palliative Care

Martina Fritsche-Kansy

Palliativ Care und Wundexpertin

Sandra-Helena Gomes de Castro

Kinderkrankenschwester

Frau Nadja Harborth

Fachkrankenschwester Notfallpflege

Martina Hillebrecht

Fachgesundheits-und Krankenpflegerin/ Onkologie, Palliative Care, pädiatrische palliative care und Pflegeberatung

Andrea Wegner-Kaminski

Weiterbildung Palliative Care, Praxisanleiterin und Fachkraft für außerklinische Beatmung

Frau Maria Wotschke

Weiterbildung Palliative Care, Aromaexpertin und Praxisanleiterin

Psychosoziales Team

Frau Mareike Danneberg

Dipl. Sozialarbeiterin und Weiterbildung Palliative Care

M.Sc. Psychologin Karin-Bettina Encke

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Master of Science (M.Sc.) Psychologe Marc Köhler

Wissenschaftlicher Mitarbeiter

Kontakt Kinderpalliativambulanz:

Universitätskinderklinikum Düsseldorf
Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie
Kinderpalliativambulanz
Gebäude 12.50, 1. OG
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Termine nach Vereinbarung

Tel. +49 (0)211 8108049
Fax +49 (0)211 8108830

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